2021年7月6日，上海市罕见病防治基金会（以下简称“基金会”）召开第二届理事会第四次全体会议。会议由基金会副理事长兼秘书长陈志强主持，会议各项议程结束后，理事长李定国作了讲话。

    全会认真讨论、审议并表决通过了：理事长李定国所作的基金会上半年工作总结及下半年工作设想的报告；副理事长黄国英所作的基金会上半年财务收支情况的报告；理事长助理叶家宪所作的《上海市罕见病防治基金会“十四五”规划纲要》的报告；副理事长兼秘书长陈志强解读的关于修改《上海市罕见病防治基金会病友团体建立挂靠关系的暂行办法》、《上海市罕见病防治基金会志愿服务管理办法（暂行）》、《上海市罕见病防治基金会未成年人罕见病住院帮困救助办法》的说明和关于增补刘伊凝、陈懿玮和康琦为基金会理事的情况说明；监事长陈光榆代表监事会所作的基金会上半年工作监事报告。

    与此同时，全会还听取了基金会参加社会组织规范化建设评估工作的情况汇报。

    全会认为：基金会上半年工作，在理事长李定国的带领下取得圆满成绩。“十四五”规划纲要的制定非常用心，起点高、目标任务明确；基金会制度修改体现与时俱进，利于做到有章可循；新任理事分别来自媒体、政策研究、公益组织，不仅壮大了基金会推动罕见病事业发展的队伍，更提升了基金会的专业能力，也为基金会走向新的高度奠定了扎实的基础；基金会通过参加社会组织规范化建设等级评估获得4A级，加强了自身建设，为推动罕见病事业拓展了施展的舞台，也对基金会今后的工作提出了更高的要求。参会理事们纷纷表示，在基金会“十四五”规划纲要的引领下，同心协力，共同为中国罕见病防治和保障事业再立新功。

    理事长李定国在会议总结时指出：首先代表基金会祝贺新当选理事，感谢各位理事在党中央的关心指引下，为中国罕见病事业取得了有目共睹的成绩所做的努力。最后，他还就罕见病的宣传报道、地方立法、中国罕见病和孤儿药定义的研究及企业的社会责任等有关问题提出了个人的想法和建议。并希望全体理事要立足长远，面向未来，努力将我国罕见病防治与保障事业做得更科学、更规范、更深入，为实现罕见病患者的中国梦---用得上药和用得起药而贡献智慧和力量！

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