上海市罕见病防治基金会

获得社会组织规范化建设评估4A级等级

     日前，上海市民政局发布了本市今年第二批社会组织评估等级结果公告，上海市罕见病防治基金会（以下简称“基金会”）榜上有名，获得4A级等级。这是基金会成立六年以来首次参与社会组织建设等级评估，也使基金会规范化建设水平踏上了一个新的台阶。

     上海市罕见病防治基金会是我国首个专业罕见病领域的地方基金会。自2014年成立以来，基金会致力于通过社会宣传提高公众对罕见病了解；通过支持学术研讨，承接政府购买服务项目，开展广泛深入调查研究，推动政府决策和罕见病立法；通过开展对医务人员罕见病防治知识培训，改善“会看罕见病的医生比罕见病患者更罕见”的窘境；通过建立医疗帮困专项基金，对罕见病患者进行救助等等。为推动上海乃至中国罕见病防治和保障事业的发展起到了积极作用。近年来，随着罕见病防治与保障事业工作的发展，对基金会的自身建设提出了更高的要求。

     社会组织规范化建设等级评估，是规范社会组织内部治理，促进社会组织健康发展的客观要求，也是政府加强对社会组织监管的重要载体。根据《社会组织评估管理办法》（民政部令第39号），对社会组织规范化建设评估主要包括基础条件、内部治理、工作绩效、社会评价四大方面内容，共涉及148项指标。在上海市罕见病防治基金会2020年12月二届三次理事大会上就基金会拟组织申报参与基金会社会组织规范化建设评估事宜进行了报告。随后，成立了评估工作领导小组，理事长李定国教授亲自挂帅，并明确指出：虽然评估指标多、时间跨度长、任务重、时间紧的特点，但一定要落实好“以评促建、以评促改、评建结合，重在建设”的工作要求。基金会多次召开工作会议，认真对照评估指标，全面梳理总结基金会近年来的工作，逐项开展自查自评。

     3月31日，受上海市民政局的委托，上海社会组织评估院对基金会的社会组织规范化建设进行全范围的实地考核与评估。评估组专家听取了基金会关于规范化建设的自评报告和基金会开展等级评估工作的情况介绍，认真审阅了基金会各项规章制度和各项工作所形成的原始材料，并对此所涉及的工作内容开展深入广泛的了解，向基金会工作人员进行了询问。评估组专家们根据检查情况进行了严格的评议，并向基金会反馈了评估情况，指出：基金会成立时间不长，但基础条件扎实、机构设置健全、规章制度齐全、财务管理规范、项目开展出色、公益支出比例高；基金会按照章程明确的宗旨，围绕社会宣教、医疗帮困、学术研讨、罕见病知识培训等方面，在促进我国罕见病防治和保障事业方面作出了积极的努力和贡献，与此同时也指出需改进方面。希望基金会以社会组织规范化建设等级评估为契机，再接再厉，发扬长处，克服不足，取得新的更大成绩。  

基金会理事长李定国教授明确表示，感谢评估组指导，评估意见很中肯，给了我们很多肯定，但我们不能沾沾自喜，再接再厉，落实不足之处的整改，争取再上一个台阶。上海市人民政府原副市长、基金会发起人、顾问谢丽娟医生到会，也深有感触地说：基金会成立六年，还很年轻，尽管做了很多工作，也得到社会肯定，但仍有很多不足，相信通过这次评估，对我们是个促进，以后会做得更好。