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上海市罕见病防治基金会签约、接受捐赠与网站

来源：未知: 日期：2021-06-12
上海市罕见病防治基金会签约、接受捐赠与网站启动仪式圆满举行





 

       12月15日下午，上海市罕见病防治基金会在上海大众大厦举行了“接受捐赠、签约与网站启动仪式”。出席此次活动的有上海市罕见病防治基金会创始人、原上海市副市长谢丽娟女士，基金会全体理事、捐赠单位、医院代表、本市罕见病组织和志愿者代表以及新闻界的朋友们。
       仪式上，第一三共（中国）投资有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠150万元用于支持基金会开展对医护人员罕见病知识普及培训项目。与此同时，双方签订了为期3年的罕见病知识培训项目协议书，这是本市罕见病防治事业的重大举措，将开启又一新的征程。上海建朗信息科技有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠10万元，用于本市罕见病防治事业。


       上海市罕见病防治基金会副理事长兼秘书长杨钧仪介绍了基金会成立2年来所做的工作，希望通过此次活动，呼吁社会进一步理解和关心罕见病患者，支持罕见病防治事业。





上海市罕见病防治基金会副理事长兼秘书长杨钧仪
 
       上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授与第一三共（中国）投资有限公司总裁包幼甫先生代表双方签署合作协议书。基金会创始人谢丽娟、副理事长方秉华、黄国英、第一三共（中国）投资有限公司行政支持部总监金川千纱见证了这一时刻。



 
副理事长黄国英代表基金会接受了第一三共（中国）投资有限公司捐赠的150万元专项培训费用，并向他们颁发了捐赠证书和突出贡献杯。












第一三共（中国）投资有限公司总裁包幼甫先生发表捐赠感言
 
副理事长方秉华代表基金会接受了上海健朗信息科技有限公司10万元捐款，并向他们颁发了捐赠证书。





上海建朗信息科技有限公司董事长赵巍先生发表捐赠感言




 
       活动最后，基金会官网在市老领导谢丽娟、李定国理事长以及赵巍董事长按下的启动键后，正式启动运行。将促进基金会进一步做好罕见病防治知识的普及工作；为患者提供一个交流平台与了解罕见病药物治疗新进展的信息来源；也将成为为患者自发组织提供服务的载体；更是基金会向社会公开、透明、诚信的基石，接受社会的监督。






 

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