上海市罕见病防治基金会2016年第二次理事会议顺利召开

 

       2016年12月15日，上海市罕见病防治基金会2016年第二次理事会议在上海大众大厦顺利举行。会议由基金会副理事长兼秘书长杨钧仪主持。基金会创始人、原上海市副市长谢丽娟及全体理事出席了会议。

 

 

       李定国理事长向全体理事汇报了2016年工作总结及2017年工作设想。对2016年的主要工作：上海市主要罕见病名录（2016年版）的收集和整理，并由市卫计委正式向社会发布；基金会网站建设；《可治性罕见病》专著的编撰、罕见病科普光盘和读本的完成情况作了详细的说明，得到与会理事们的一致赞扬。在展望2017年工作设想时，他表示：基金会将继续坚持办会宗旨，认真做好罕见病防治知识培训项目，继续做好各类学术活动，提高为罕见病患者的服务能力，深入做好宣传工作及加强基金会自身建设。

 

 

       会议还听取了方秉华副理事长汇报的2016年基金会经费开支状况及基金会监事陈光榆作的上海市罕见病防治基金会2016年度的监督检查报告。

 

 

       与会理事就基金会的工作总结、明年工作设想、财务开支状况等，纷纷提出提出意见和建议，针对如何稳定基金会收支平衡、制定罕见病防治知识培训计划、开展罕见疾病登记及提高基金会宣传等话题进行了深入的讨论，并鼓掌通过了2016年工作总结与2017年工作设想要点以及2016年基金会收支情况的决议。

 

 

 

       最后，基金会创始人谢丽娟对会议做了总结，她对2016年上海市罕见病防治基金会工作所取得的成绩表示满意，对明年工作的开展提出了宝贵意见。她强调，让罕见病患者有获得感十分重要，需要我们加强与政府有关部门的沟通与合作，早日推出可行政策，为罕见病患者解决实际问题。她希望理事们能够同心协力，群策群力，共同为上海市罕见病防治基金会发挥更大作用而做出力所能及的贡献。