上海市政协提案委员会联合上海市罕见病防治基金会召开

 

关于“进一步完善罕见病医疗救助机制”联名提案

 

专题座谈会

 

 

      2017年1月9日下午，上海市政协提案委员会联合上海市罕见病防治基金会在市政协，召开了“关于进一步完善罕见病医疗救助机制”联名提案专题座谈会。专题座谈会由市政协常委、提案委员会副主任黄鸣主持。出席座谈会有市政协常委、市政协提案委员会委员、市人大代表、罕见病医务工作者、药企、法律专家、罕见病组织或患者及志愿者代表等30多人。与会者对于目前上海市罕见病防治工作的发展、存在问题、法制建设等畅所欲言，提出许多真知灼见，为提案委员会开启罕见病救助机制的调研工作奠定了基础。

 

 

 

      上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授首先为大家做了题为《罕见病：防治不仅仅是技术和知识》的专题报告。他在报告中向大家介绍了国内外罕见病防治和保障的发展历程，对我国在罕见病事业所做出的努力及成果进行了罗列，针对目前存在的问题和挑战进行了分析与解读。最后他提出了六点建议，希望通过各方努力，罕见病的救助机制可以逐步完善，让罕见病患者可以获得更多满足感。

 

 

      与会人员围绕罕见病的地方立法、孤儿药的引进、医疗保障、基因筛查、罕见病登记及规范诊疗培训等话题纷纷建言献策，为完善罕见病救助机制提出了好的建议。其中，罕见病登记成为了高频词汇，许多参会者认为，目前我国对罕见病缺乏清晰的了解，对患病的数量种类及患者的情况没有一个系统完善的统计，因此建立罕见病登记制度十分有必要。有了数据，对日后在罕见病立法或医保方面就能提供相应的依据。部分药企代表也提出，是否可以利用上海自贸区的特色，建立快速通道，让患者能够更快地获得有针对性的药物治疗。

 

 

      最后，市政协常委、提案委员会常务副主任沈希明对专题座谈会进行了总结，他提出了四点建议，一要建立机制，遵循政府指导、社会参与的原则；二要确定目标，先聚焦儿童，立足可治范围；三要明确规范，从基础工作开始，如规范罕见病目录、统计、数据库等，逐步创建立法条件；四要落实具体操作，扎实推进社会与政府部门的协作，营造多渠道救济氛围，积极传播社会爱心。

 

 

      与会患者组织或患者及药企代表因未轮到发言，意犹未尽，黄鸣副主任希望将其建议和想法在会后向市罕见病防治基金会反映，市政协会广泛听取各方意见，共同推进本市罕见病防治事业的发展。