新年伊始，上海教育电视台会议室内春意盎然。2021年1月7日，上海市罕见病防治基金会在上海教育电视台召开了2021年第一次企业座谈会。来自26家企业近50位企业CE0、总监和高管齐聚一堂，共享2020年疫情中前进的上海市罕见病防治基金会的成绩，共商2021年上海市罕见病防治保障事业大计。

      会议由上海市罕见病防治基金会陈志强秘书长主持。陈秘书长首先从罕见病防治培训工作、宣传交流合作工作、争取政府及同行支持、拓宽捐赠渠道以及加强内部管理等五个方面，介绍了上海市罕见病防治基金会克服疫情带来的困难，继往开来，忠实履行社会责任，促进罕见病防治与保障事业发展所取得的成效。

      教育电视台节目组刘伊凝主任介绍了上海教育电视台与上海市罕见病防治基金会2020年合作项目开展情况，以及2021年继续编辑制作罕见病宣传和病友故事的设想。

      上海市罕见病防治基金会李定国理事长谈了基金会2021 年工作设想。李理事长说，2021年要着重在七个方面努力：首先要加大向社会宣传力度，深化与教育电视台的合作，讲好罕见病故事；做好网站改版，丰富网站内容；编辑宣传画册，记录上海市罕见病防治基金会发展历程。第二，要召集多学科专家开展中国罕见病定义研究。第三，继续举办单病种多学科专家研讨会，与上海市卫生发展研究中心合作开展病友生存状况调查，与市卫健委联系合作商研罕见病相关药物落地事宜。第四，继续开展罕见病立法与医疗保障研讨会。第五，开好长三角罕见病防治与保障年会暨第四届病友大会。第六，举办市人大、市政协有关代表恳谈会，共商罕见病防治与医疗保障相关政策事宜。第七，继续做好医疗单位医护人员罕见病防治知识培训，逐步从56个病种扩大到121个病种。

     与会企业代表对2020年上海市罕见病防治基金会克服疫情困难取得的成绩，感到非常振奋和钦佩。对2021年继续做好罕见病防治与医疗保障工作，展开了热烈的讨论。与会代表一致认为：宣传是动员、凝聚社会力量很重要的工作。开展中国罕见病定义研讨、立法研讨，是罕见病防治与保障事业走向法制的必由之路。有的代表说，十多年前加入到罕见病防治事业行列中，感觉孤独和艰难。上海市罕见病防治基金会搭建平台，为企业提供了很多很好的机会。共同努力和奋斗，政府、社会对罕见病的关注度提高了，宣传力度加大了，真真体会到了罕见病的春天来临了。企业代表一致表示2021年将一如既往，积极参与、资助上海市罕见病防治基金会的各项工作，共同为推进罕见病防治与医疗保障事业作出企业应有的努力和贡献。