日前，由上海市罕见病防治基金会、国家儿童医学中心、上海市医学会罕见病专科分会、上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心共同举办的为期两期上海市罕见病防治知识培训班，在上海罗氏制药有限公司的支持下，圆满完成培训任务。来自本市二级及以上医疗机构共50多名学员参加了培训。

     本次培训邀请了20多位罕见病领域的著名专家教授授课。上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授以题为“罕见病防治--不仅仅是知识和技术”作首堂课开讲，随后有22位专家教授分别围绕罕见病的临床诊断思路，就神经、血液、免疫、代谢、骨骼、风湿等系统的罕见病诊断和治疗以及罕见病的遗传、基因检测、产前筛查等作了精彩的报告，授课专家们结合自身丰厚的临床积累，用一个个鲜活的临床病例向学员们传授了罕见病的诊疗经验，有的专家还在课堂上安排了学员提问环节，与学员开展积极互动，帮助学员深化理解罕见病诊疗知识。课间休息，学员们也围绕专家进行提问，向专家虚心请教。通过学习培训，学员们普遍感到受益匪浅。有的学员感慨“培训是福利，不虚此行”；也有学员由衷地表示，专家们的精彩授课不仅使自己提高了对罕见病的认识，而且开拓了临床思路，回顾既往所经历的一些病例多了思考方向。

     除了课堂上的培训之外，培训班还建立了微信群，并邀请专家入群。微信群里，师生们共同讨论罕见病例，切磋临床经验，让上海市罕见病防治知识的培训由课内向课外得到了延申。

     学员们也纷纷建议，希望培训班能持续办下去，能经常回炉再培训，以期待为广大罕见病患者提供更多帮助，为罕见病防治保障事业作一份贡献。