11月14日，由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”在博鳌乐城国际医疗旅游先行区正式揭牌成立。当天下午，由上海市罕见病防治基金会发起的罕见病专家恳谈会成功举办。

      专家恳谈会由上海市罕见病防治基金会李定国理事长主持。博鳌乐城医疗旅游先行区管理局刘哲峰副局长致欢迎辞，他说：党的十九届五中全会公报提出，全面推进健康中国建设，实施积极应对人口老龄化国家战略。“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心” 的成立，是深入贯彻落实党的十九届五中全会精神，认真实施“健康中国”战略的具体实践。先行区的多项优惠政策支持国内外各领域医学专家进入，允许多点执业。要用好用活国家赋予乐城先行区“先行先试”政策，服务海南乃至全国的罕见病患者。也要为各方专家精心打造“产、教、学、研、用”一体的良好平台。博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽表示，中心将不负“以与全球同步的速度，将最先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”的使命。

      罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体。来自九省市十多位专家汇聚一堂，围绕罕见病患者诊疗全程管理和罕见病药物需求、专家多点执业等多个议题展开了积极而热烈的讨论。专家一致认为：首先罕见病既是医学问题，也是社会问题。国家出台的一系列政策措施，无不体现了中国在推进罕见病防治事业和推行全民健康国家战略目标上的决心。其次，罕见病主要问题是缺医少药，建议罕见病临床医学中心建立罕见病专家联盟和远程医疗网络；要用好先行先试政策，为患者提供有效的医疗条件和便利的国外上市药品，同时开展罕见病药物研发，解决药物可及性的问题，让广大的罕见病患者从中受益。其三，贵在坚持，人才是第一要素，要为专家多点执业争取政策支持。

      李定国理事长归纳专家意见，他说：非常看好乐成罕见病临床医学中心，依据一是目标明确，为实现罕见病患者的中国梦——用得上药和用得起药而努力；二是领导重视，发展思路清晰、计划精密。为此建议：1、建立海南省医学会罕见病分会；2、把临床医学中心的总体运转方式和目标，在12省市医学会罕见病分会年会上作介绍；3、与全国罕见病学术团体主席联席会议建立联系和合作；4、每年组织一场博鳌罕见病论坛；5、建立一个罕见病救助基金。

      最后，刘哲峰副局长讲话，他感谢各位专家不辞辛苦远道而来，为罕见病临床医学中心出谋划策，对专家们多年来为罕见病坚持不懈努力，表示致敬。博鳌乐城作为国家唯一的医疗特区，将举全国之力激发快速发展。盘活存量带出增量，从简单的先做起。发改委有海南一处、海南二处，博鳌乐成的建设，可见中央非常重视。打造国家级罕见病中心是博鳌乐城的一个重大战略规划，我们希望从博鳌乐城维健罕见病临床医学中心开始，逐步完善和过渡到国家罕见病中心，真正做成一个国家级的、能惠及中国和周边地区的罕见病产品最全面、最先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心。我们一定不负众望，对罕见病患者救助一个是一个，救助一批是一批，功德无量！