首次承担政府购买服务项目
“罕见病研究项目”出色完成任务
上海市罕见病防治基金会在市民政局的支持和信任下，首次承担了政府购买服务“罕见病研究项目”。历时10个多月，项目取得良好业绩，圆满完成任务。10月16日举行结题会议，获得市民政局领导和专家一致好评。
项目包含三个课题：社会宣教、罕见病患者生存现状调研、罕见病防治研发经费投入现状调研等。计划时间从2019年12月到2020年8月底结束。因受疫情影响，项目推迟至2020年9月底结束。
基金会对首次承担政府购买服务项目非常珍惜机会、认真组织、精心安排。理事长亲任项目总负责，秘书长作为项目负责人具体实施，三个课题组分设课题组责任人。制定了项目管理要求；项目中期书面报告了进展情况，递交市民政局公示；项目结束，认真总结，召开结题会议。
结题会由课题组负责人陈志强秘书长主持。三个课题组负责人做了工作报告。
社会宣教课题组报告了在东方明珠移动电视公交视频媒体设立“关注罕见病、共享新时代”专栏播放情况。共播放了9集宣传片（2集会议报道，2集学术活动报道，5集罕见病科普知识。从2019年12月1日到2020年8月31日共274天，每天上下午各播放1次，每次3分钟，共播放了550次，1650分钟。覆盖人群超900万人次。
罕见病患者生存现状调研课题组负责人报告了调研工作情况。发放了1400份调查问卷，计划回收1000分问卷，受疫情影响回收了785份问卷。调查组克服疫情困难，采取了座谈会、个别访谈、网络问卷、电话跟踪、走访医院等多种调研方式，并在有关信息单位和社团组织的帮助下，获得了高价值数据，从多源数据视角，撰写《上海市罕见病患者生存状况调研报告》。这是目前所知国内数据来源最多的罕见病患者群体研究，也是分析内容最多的地方罕见病患者群体研究，更是我市首次比较全面了解罕见病患者生存状况。调查结果将为政府有关部门的决策提供真实可靠的参考和科学的建议。也为进一步深化推进罕见病医疗保障打下一定基础。
罕见病防治研发经费投入现状调研课题组负责人报告了研究工作情况。该课题主要是针对罕见病防治研发投入现状进行研究，通过相关网站和数据库、专家访谈、专门机构咨询调研、政策对比等方式，大量查阅、收集、积累和挖掘国内外及上海市罕见病防治研发投入经费资料。通过大数据的收集、整理和分析，了解了国内外对罕见病研发激励政策的现状，收集了国家层面和上海各界对罕见病防治研发投入的数据。写出了反映国内外罕见病药物保障方面的论文四篇，撰写了《上海市罕见病防治研发投入研究》主题调研报告。
与会专家十分赞赏课题组全体成员求真、求精的科学态度；高度评价了克服疫情困难，获得了许多珍贵的一手资料。
市民政局领导感谢基金会致力于罕见病研究项目所做出的努力。祝贺基金会克服困难出色完成研究项目任务。作为民政部门，一直非常关注罕见病群体，也给以因病致贫的家庭一定的救助。并表示将尽可能争取更多的支持，希望罕见病研究项目能继续开展。市卫健委领导也参加了结题会议。
最后，项目总负责李定国理事长做总结性讲话。他说，首先感谢市民政局对基金会的信任和支持，给了一次很好的学习机会，项目实施过程也是基金会提升自身能力和向社会展示形象的过程，更是践行基金会宗旨“聚爱心关注罕见病、助病者圆和谐之梦”的过程。其次要感谢市卫生和健康发展研究中心、大连医科大学提供了课题研究技术力量的支持。市卫健委、市科委、市卫生健康信息中心、市少儿住院互助基金办公室、大连图书馆以及相关医院等单位提供了许多有价值的信息资料。项目调研也得到了广大病友的理解和支持。最后要感谢课题组全体成员克服疫情带来的困难，及时调整调研方式，积极努力帮助基金会摸清“家底”、找出上海市罕见病防治保障方面与国际国内的差距，使研究项目实现了预期目标。李定国理事长说，本次罕见病研究项目是一次成功有益的起步，还有许多课题有待进一步深化和拓展，希望能继续得到市民政局的支持和帮助。
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