2020年9月5日上午，《儿童1型糖尿病防治与保障多学科专家研讨会》在青岛市府新大厦召开，本次会议由上海市罕见病防治基金会主办、青岛市长期照护协会协办。参加本次研讨会的北京、山东、广东、江苏、浙江、河北、天津、四川、辽宁、内蒙古等省市罕见病专科分会、医保协会、临床医学、药学、流行病学、卫生经济与卫生管理学等领域专家近40人参加。会议由上海市罕见病防治基金会理事长李定国、青岛市社会保险事业局原局长耿成亮联合主持，青岛市长期照护协会会长姜日进致辞。

    青岛大学附属医院陈志红主任、青岛市社保局原局长耿成亮分别作了题为：“中国儿童1型糖尿病的现状和挑战”、“青岛市儿童1型糖尿病特材救助项目回顾”的专题报告。

    四川大学华西药学院药物经济学与药物政策研究中心胡明主任，在对青岛市儿童1型糖尿病卫生经济学研究结果进行阐述。青岛大学附属青岛妇儿医院李堂主任介绍了青岛特材救助项目临床诊断和院内教育。青岛内分泌糖尿病医院执行院长董超就胰岛素泵疗法医院应用现状-临床疗效及患者获益作了简单阐述。

    作为青岛项目的受益人，糖友妈妈从“安全感与社会关爱”分享了儿子患病后的经历。经青岛市特材救助项目的惠顾，目前孩子确诊七年，疾病的治疗费用不再成为负担，胰岛素泵让家人更加安心，也可以陪伴孩子去做不同的体验和尝试，教导孩子正确的认识疾病、控制疾病、健康快乐成长。

    与此同时与会专家就儿童1型糖尿病的相关医疗保障事宜进行了热烈讨论。

     最后，北京市医学会罕见病分会副主任委员王琳教授作了小结性发言，王琳教授高度赞扬了本次会议，会议以儿童1型糖尿病为例，直观的展现了青岛市对罕见病医疗保障的高度重视，建立了具有青岛特色的“青岛项目”来汇集罕见病患儿的方法，提高了先进医疗器械的罕见病患者可及性。同时，她也提到了两点希冀，希望更多对罕见病医疗保障有益的治疗手段能够尽早纳入国家医保；希望能借鉴“青岛项目”模式来汇集更多的罕见病患者。

欢迎关注上海市罕见病防治基金会