2017年12月21日，上海市罕见病防治基金会2017年第二次理事会议在上海国际医学交流中心顺利举行。基金会创始人、原上海市副市长谢丽娟，基金会李定国理事长与全体理事（除1位请假）、监事出席了会议。会议由基金会副理事长兼秘书长杨钧仪主持。

  


 

        李定国理事长向各位理事及监事汇报了2017年工作总结及2018年工作设想。他从：落实市政府专题会议精神；反应社会合理诉求；扩大患者受益范围；提高公众关注度等四个方面，以及坚持以患者需求为导向、坚持以项目建设为抓手、坚持以理事参与为主体、坚持以跨界合作为途径作了汇报。对2018年主要工作提出了：深入开展罕见宣传活动，强化公益意识；继续做好罕见病防治知识培训；进一步完善罕见病患者登记工作；进一步协助卫计委做好“上海市罕见病防治与保障规章”的起草相关工作；筹备好三个会议；做好理事届中调整以及继续做好对罕见病患者的服务工作。

 


基金会吴如瑛同志向理事会汇报2017年基金会收支情况；陈光榆监事长汇报了2017年监事工作报告。
 

        与会理事们在听取2017年度总结与2018年主要工作设想以及2017年度财务情况报告后展开了热烈的讨论并提出了各自的建议。针对如何完善基金会相关工作、提高社会对罕见病的关注度、想方设法让更多的罕见病患者受益、有获得感等问题进行了深入的探讨。基金会创始人谢丽娟在讨论中表示，对2017年上海市罕见病防治基金会工作所取得的成绩表示满意，特别是罕见病防治知识培训工作，反馈良好、并取得实质性的相互促进。她希望明年基金会工作，要体现能让更多的罕见病患者感到获得感，切身体会到社会对罕见病的关注；面对困难，要努力克服，争取政府有关部门的支持、参与；以先行者作为经验，取其精华，大家共同努力，让罕见病防治事业更上一个台阶。与会理事一致通过了2017年工作总结与2018年工作设想要点以及2017年基金会收支情况等的决议。理事会在热烈的掌声中通过了聘请创始人谢丽娟为上海市罕见病防治基金会顾问。