由上海市罕见病防治基金会与上海市医学会罕见病专科分会主办，北海康成药业支持的“罕见病产业发展专家研讨会”，于2018年7月21日在美丽园大酒店顺利召开。

         来自国家卫健委、中国药促会以及北京、山东、青岛、广州、浙江 、江苏、海南等省市卫计委、罕见病专科分会、公共卫生、医学专家与本市市政协、市卫计委、市医保、市食药监、市科委、法华东政法大学及本市有关医学专家等40余人参加了会议。市罕见病防治基金会顾问谢丽娟也专门出席了会议，会议由市罕见病防治基金会理事长、市医学分会罕见病专科分会主任委员李定国教授主持。

         会上，中国药科大学研究生院常务副院长、NDPE中心执行副主任邵蓉，中国研究型医院学会罕见病分会主任委员、北京协和医学院副院长张抒扬及北海康成药业董事长薛群，先后作了精彩的演讲。就罕见病药物产业发展与促进、罕见病注册登记助力孤儿药创新研发、中国孤儿药的创新机遇与挑战等专题提出了各自的设想与建设性建议。

邵蓉：中国罕见病药物产业发展与促进
 

张抒扬：罕见病患者登记助力中国孤儿药的创新突破
 

薛群：中国孤儿药的创新机遇与挑战


 

     与会专家结合各自的专业，围绕加快建立罕见病患者登记注册系统，创建国家和区域罕见病诊治中心、罕见病立法、及成立医研企合作联盟展开了热烈的讨论。

  
  
  
  
  
  

 

       上海市罕见病防治基金会顾问、市老领导谢丽娟在总结时指出：今天的专家研讨会非常新颖，我跟大家一样，怀着一份对罕见病防治事业深深的情怀。罕见病产业的发展需要各个方面的共同协作，现在的发展趋势很好，大家一定要趁势而上，要继续凭着这份情怀、敢于责任担当的，共同为罕见病防治事业作出积极贡献。