罕见病立法前沿论坛——立法困境及出路学术研讨会圆满落幕




 

2018年8月18日，由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、华东政法大学社会治理研究院共同主办的“罕见病立法前沿论坛——立法困境及出路学术研讨会”在华东政法大学（长宁校区）召开。出席此次会议的有市人大、市政协、市卫计委、市高级人民法院、市政府法制办、南开大学、上海政法大学、上海交通大学凯原法学院、市卫生发展研究中心、市疾病预防控制中心、有关基金会、本基金会理事、医学会罕见病专科分会与本市罕见病组织、患者代表，有关企业代表，医学、法学专家等近90余位相关人员参加。研讨会由李定国理事长主持，华东政法大学社会治理研究院杜志淳院长致欢词。

 

本次研讨会就《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法（草案）》中关于罕见病立法的保障，上海市罕见病诊治与保障办法（草案）的规范性文件，《中华人民共和国立法法》视角下罕见病立法的困境及出路等议题进行讨论。

南开大学法学院宋华琳教授
《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》与罕见病立法
 

上海市罕见病防治基金会副理事长兼秘书长杨钧仪
上海市罕见病防治与保障办法（草案）说明
 

华东政法大学练育强教授
《立法法》视角下罕见病立法的现状及展望


 

上海交通大学凯原法学院朱芒教授、上海市高级人民法院行政审判庭陈振宇高级法官、上海市人大常委会法工委阎锐副主任分别对罕见病立法相关法律内容提出自己的见解与意见。

 

与会代表纷纷发言，希望社会各界一起关注罕见病防治事业，关心罕见病患者，希望本市罕见病防治工作部门规章早日出台，为罕见病防治事业最终立法创造条件。

 

李定国理事长在最后总结时指出：罕见病防治工作任重而道远，是前人栽树后人乘凉的事业；是将“不可能”变为“可能”；做好罕见病防治事业只有坚持，才有希望；只有再坚持，才更有希望！