2019年12月21日，上海市罕见病防治基金会换届选举与第二届一次理事会议在上海美丽园大酒店圆满落下帷幕。上海市罕见病防治基金会一届理事会全体理事，二届理事会理事候选人参加了会议；上海市罕见病防治基金会监事会列席了会议。出席会议的还有基金会顾问谢丽娟，市卫健委干部人事处倪艳华处长，市民政局基金会管理处赵卓群副处长与登记处钟华副处长。会议由基金会杨钧仪副理事长兼秘书长主持。
换届选举会议上，听取了李定国理事长所作的“上海市罕见病防治基金会五年工作报告”；叶家宪副理事长作的“上海市罕见病防治基金会五年财务工作报告”；黄国英副理事长作的“上海市罕见病防治基金会五年审计报告”；听取了陈光榆监事长作的“上海市罕见病防治基金会五年监事会报告”；听取了黄国英副理事长作的“上海市罕见病防治基金会章程修改报告”以及江忠仪副理事长作的“上海市罕见病防治基金会第二届理事会理事候选人产生报告和通报了上海市罕见病防治基金会第二届监事会组成情况”。会议以鼓掌的方式，审议通过“上海市罕见病防治基金会五年工作报告”，“上海市罕见病防治基金会五年财务工作报告”。审议通过了“选举办法”和“选举工作人员名单”。经无记名投票，选举产生了上海市罕见病防治基金会第二届理事会理事共22名。无记名投票通过了《上海市罕见病防治基金会章程》修改稿。并对离任理事表示衷心的感谢。
与会理事一致认为，第一届理事会认真学习贯彻党的十九大精神，以学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想作为政治引领，为推动本市罕见病防治事业做出了很大的贡献。在对本市医务人员罕见病知识培训，为罕见病患者服务与救助，罕见病防治宣传，罕见病患者注册登记，推进罕见病立法与接受委托起草罕见病防治规章，罕见病多学科研讨，基金会内部管理等方面取得了显著成绩，促进了本市罕见病防治工作的发展，并能做到信息公开、透明，接受第三方与社会审计、监督。
二届一次理事会议由李定国教授主持，审议通过了“二届一次理事会选举办法”与“选举工作人员名单”。经无记名投票，选举李定国为上海市罕见病防治基金会第二届理事会理事长；选举黄国英、于广军、季庆英、张继东、薛群、陈志强为上海市罕见病防治基金会第二届理事会副理事长；选举陈志强为上海市罕见病防治基金会第二届理事会秘书长（兼）。上海市罕见病防治基金会第二届理事会聘请谢丽娟老领导为上海市罕见病防治基金会第二届理事会顾问。会上举行了政府购买服务项目“罕见病研究项目”签约仪式。
与会理事一致认为，将进一步认真学习贯彻党的十九大精神，以习近平新时代中国特色社会主义思想作为政治引领，深刻领会十九大提出的“新时代坚持和发展中国特色社会主义的基本方略。把坚持在发展中保障和改善民生，增进民生福祉是发展的根本目的。实施健康中国战略，要完善国民健康政策，为人民群众提供全方位全周期健康服务”的目标。依据《中华人民共和国慈善法》,努力工作，脚踏实地稳步推进本市罕见病防治事业的发展。
与此同时，上海市罕见病防治基金会第二届监事会举行全体会议，无记名投票选举陈光榆为第二届监事会监事长。并将进一步按照监事会的职责，做好监事会工作，确保上海市罕见病防治基金会理事会规范地执行有关法律法规，为本市罕见病防治事业发挥更大作用。
新当选第二届理事会理事长李定国在发言中指出：党的十九届四中全会提出，要坚持以人民为中心，以基层为重点，以改革创新为动力，进一步为深化医药卫生体制改革，满足人民群众不断增长的健康需求。我们新一届理事会一定要遵照全会提出的要求，秉承以社会公平为核心价值观，以健康是人类的基本权利为理论；以追求人人享有卫生保健为目标，扎扎实实的在罕见病防治与保障领域中开展系列化的公益活动，为实现罕见病患者的中国梦而努力。
上海市卫健委干部人事处倪艳华处长在讲话中，对基金会的发展感触很深，她见证并参与了为基金会建立的筹资工作，体会到谢丽娟老领导与李定国国教授创建基金会的不易。基金会经过五年的努力，克服了种种困难，开展了卓有成效的罕见病防治工作，取得了一定成绩。她提到在会上举行了的政府购买服务项目——“罕见病研究项目”的签约仪式，就充分体现了管理部门对基金会这些年来工作的认可与肯定。她指出，罕见病防治工作是党的十九大提出的健康中国战略的组成部分，她希望在当前大好的形势下，基金会将在原有的基础上更上一个台阶，变得更强、更好、更稳健！
上海市民政局基金会管理处赵卓群副处长在讲话中强调：上海市罕见病防治基金会是我国首个地方性专事罕见病领域的基金会，一直秉持着踏踏实实为本市罕见病防治事业的发展作出自己的贡献。基金会通过与政府、企业与社会组织开展各类合作，推进社会对罕见病防治的认知度、参与度和重视，为罕见病患者增强信心和希望，也为罕见病的学术研究和临床诊治提供了有力的支持。在日常的管理上，基金会也非常注重规范，信息公开、透明。管理部门将会与基金会新一届理事会一起，团结协作，共同努力，为基金会创造便利条件，为上海罕见病防治事业提供积极支持。
