周密:
沐浴阳光,成了他们一生的奢求。
即便渴望,却终要寻找黑暗的庇护。
在各种罕见病症里,有一种特殊的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为蝴蝶宝贝,因为他们的皮肤极其容易受伤,就像蝴蝶翅膀一样脆弱,外界任何一点轻微的触碰都有可能对他们造成伤害。
目前这种疾病没有治愈的办法,患者只能终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布,就要花费五六千元。
17岁的周密从出生开始就不停地与病魔抗争。她从小就在绘画领域表现出特殊的天赋,用画笔表达着对生活的热爱与渴望。
那些罕见的痛与爱(一)
上海教育电视台《帮女郎》系列报道
首播:2月23日20:05
重播:2月24日16:30
汤锋磊:
我与疼痛共存二十年,
疼痛提醒我如何勇敢。
汤锋磊,32岁,上海金山人,患有法布雷病,主要症状为手脚出现间歇性的剧烈疼痛。
汤锋磊从七岁开始出现病症,然而由于法布雷病的发病率极低,连医学界对它也知之甚少。汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。
为了缓解疼痛,多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一卡车之多。
目前,治疗法布雷病的药物已经在我国上市,然而它尚未列入医保目录。为此,患者不得不面临每年高达百万的巨额费用。为了推动相关药物进入医保,汤锋磊和其他病友们还在不断地向社会大众努力呼吁。
那些罕见的痛与爱(二)
上海教育电视台《帮女郎》系列报道
首播:2月24日20:05
重播:2月25日16:30
彤彤:
“我命由我不由天”,
我要当一个正常的孩子。
本期讲述黏宝宝的故事:
以彤彤(7岁)、北北(12岁)为代表的儿童病患,因为患有罕见的黏多糖贮积症,导致骨骼变形、生长发育严重受损,甚至危及生命。
罕见的疾病摧毁了孩子幼小的骨骼,7岁的彤彤身高不足1米,她的志愿是当一名舞蹈家。
12岁的北北生长发育明显弱于同龄孩子,为此,他的家人付出了数倍于寻常的呵护与陪伴。
目前,部分用于治疗黏多糖贮积症的药物已经引入国内,尚未列入医保。患者家庭承担的用药花费每年高达二百万。这个群体期待着更多社会关注,为孩子们创造希望。
那些罕见的痛与爱(三)
上海教育电视台《帮女郎》系列报道
首播:2月25日20:05
重播:2月26日16:30
刘轩飞:
无论人生赋予了你什么,
总有些事情是你可以去做的。
世界上有一种疾病,会让人慢慢丧失所有感官,最后安静地离开这个世界。它就是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症。
年轻时,他事业有成、家庭美满,曾是篮球场上的精灵;如今,他日渐消瘦、步履蹒跚,只能面对疾病的侵蚀。从发病到确诊,经过了整整13年。
确诊后,刘轩飞一直致力于为罕见病群体发声。他坚持每周开设网络直播,与粉丝分享自己的生活,鼓励罕见病患者积极面对人生,让更多人关注罕见病患者群体。
肾上腺脑白质营养不良症是一种退行性疾病,身体症状将会逐渐加重。刘轩飞每天都在与病情赛跑。接下来,他计划开展一次罕见病万里行活动,自驾走遍中国各大城市,走访患者和医生,让更多人了解这类人群的生活与医疗现状。