上海市基金会年度检查报告书
 
（2016年度）
 
 
 
 
 
 
单  位  名  称   上海市罕见病防治基金会     （盖章）
                                                                 统一社会信用代码___5331000050178320XK ___
报  告  日  期_ ______2017年3月1日_______
 
 
 
上海市民政局印制
 
 
 
 
说  明
 
一、本报告书按2016年度终止时的实际情况填写，内容必须真实、有效、准确。
二、本报告书在网上填写完毕后，须经法定代表人（负责人）加盖电子签章，依据《电子签名法》电子签章与传统单位印章具有同样的法律效力。年检报告书一经盖上电子签章，将视作法定代表人（负责人）看过并同意年检报告书的内容。
三、2017年3月31日前，各社会组织完成《2016年年度检查报告书》的网上填报工作，并经法定代表人或负责人加盖电子签章后，由系统自动提交业务主管单位进行初审。基金会还应向业务主管单位（行业主管部门）和登记管理机关递交2016年度财务审计报告。
四、年检服务热线：23111481，2111482，23111483
法人一证通受理点咨询电话：962600。
 


法定代表人声明
 
谨此确认，本报告书所填内容真实、准确、完整，并承担由此引起的一切法律责任，同时可予以信息公开（私人信息除外）。
 
                                       2017年3 月 15 日
 
一、基本情况
单位名称  上海市罕见病防治基金会                                     
统一社会信用代码  5331000050178320XK                       
*如未换领社会组织统一社会信用代码新证书的，请前往各级民政部门办理。
管理类别   直接登记
业务主管单位（行业主管部门）     上海市卫生和计划生育委员会           
登记日期    2014年9月19日           
证书有效期    2019年9月19日        
*凡证书有效期已过期的，请速来我局办理相关手续。
举办者情况：
原始基金数额    200.00       万元人民币
原始基金来源：政府资助 □  单位自筹 R  个人出资 □  以上兼有 □
基金会类型  非公募基金会               行业分类     卫生       
说明：“行业分类”根据基金会的公益活动业务范围填写。如公益活动业务范围涉及多个行业的，应填写主要行业。
住所地址 北京西路1477号1006室    （邮编   200040      所在地街道、镇    静安区南京西路街道       ）
联系地址北京西路1477号1006室     （邮编   200040       所在地街道、镇静安区南京西路街道      ）
*未办理住所变更手续的，请速来我局办理相关手续。
住所用房情况：个人或组织无偿提供 □  政府提供 □  自有 □  租赁 R
联系人 杨钧仪            职务      秘书长           手机    13916128562            
电子邮件   hjbjjh1477@163.com                       
联系电话  021-22121619                   单位传真    021-62568218           
是否举办网站 是 R（单位网址  www.hjbjjh.org          ）  否 □
 
 
二、人员情况
（一）从业人员情况（从业人员中不含理事）
1、从业人员总数__2__人。
其中，专职人员__1_人；
兼职人员中国家机关在职 0  人，企事业单位在职  0 人，离退休返聘_1__人，其他0 人。
2、年龄结构：35岁及以下__1__人，36—50岁__0__人，51—60岁_1__人，60岁以上0__人
3、学历结构：高中及以下__0___人，大学本科及专科__2___人，硕士及以上__0___人，留学半年以上归国人员__0___人
4、从业人员中持有“社会工作者”资格证书_0__人，持有从事岗位相应专业技术资格证书__0_人
5、从业人员中担任区县级以上党代表__0__人、人大代表__0__人、政协委员__0__人
6、从业人员中具有行政级别：省部级  0  人、厅局级  0  人、处级  0  人
7、志愿者数      1        志愿劳动时间      192     小时
说明：“专职工作人员”是指以基金会工作为主要职业，含全日制或签订劳动合同或直接从基金会领取报酬的人员，包括：在原单位保留人事关系，被委派或者受聘到基金会工作的人员；离退休返聘或者再就业的人员社会招聘人员等。
说明：“志愿者”是指本年度曾在基金会志愿劳动，不领取薪酬的人员。“志愿劳动时间”是指本年度志愿者为基金会志愿劳动的累计时间。
 
（二）理事监事信息
1、负责人总数  6       其中女性数   0    
*负责人总数指在基金会中担任副秘书长以上职务的人数
   理事数    17      监事数    1    
在职：省部级    人、厅局级  1  人、处级 3  人、科级    人
离退休：省部级    人、厅局级    人、处级  1  人、科级    人

姓名	所任职务	其他社会职务	行政级别	在职/离退休
方秉华	副理事长	市六院书记	副局	在职
黄国英	副理事长	市儿科院长	正处	在职
江忠仪	副理事长	儿童医学中心院长	正处	在职
于广军	副理事长	市儿童院长	正处	在职
杨钧仪	副理事长兼秘书长		正处	退休

 
 
 
 
2、参政议政情况
理事监事中担任区县级以上党代表_1__人、人大代表_3__人、政协委员_0__人；
理事监事中具有行政级别：省部级  0  人、厅局级  1  人、处级  8  人
 
（三）法定代表人（理事长）情况
      姓名  李定国        政治面貌    九三学社社员    性别  男   
文化程度博士及以上   离退休否  是  
      身份证件和证号310101194609072016      电话13901813288     
      专职/兼职     兼职    工作单位   上海交通大学医学院附属新华医院                  其它社会职务       市医学会罕见病专科分会主任委员        
 
（四）秘书长情况
      姓名  杨钧仪            政治面貌   中共党员       性别  男    
文化程度大专 离退休否 是   
      身份证件和证号 310106195312143318    电话  22121619   手机 13916128562    
      专职/兼职  专职   工作单位    原上海市红十字会       其它社会职务      无         
 
（五）明细情况
1、理事会成员情况
 

序号	姓名	性别	出生日期	理事会职务	任职时间	本年度出席理事会会议次数	本年度在基金会领取的报酬 (人民币元)	其他工作单位及职务
1	李定国	男	1946-09-16	理事长	2014-09-19	2	0	上海交通大学医学院附属新华医院教授
2	方秉华	男	1962-09-06	副理事长	2014-09-19	2	0	上海市第六人民医院书记
3	江忠仪	男	1958-11-24	副理事长	2014-09-19	2	0	上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心院长
4	黄国英	男	1962-09-12	副理事长	2014-09-19	2	0	复旦大学附属儿科医院院长
5	于广军	男	1970-01-17	副理事长	2014-09-19	2	0	上海市儿童医院院长
6	杨钧仪	男	1953-12-14	副理事长兼秘书长	2014-09-19	2	0	原上海市红十字会
7	练育强	男	1973-12-03	理事	2014-09-19	2	0	华东政法大学教授
8	柳烈奎	男	1963-02-27	理事	2014-09-19	2	0	中国生命药物治疗有限公司
9	张巍	男	1972-11-05	理事	2014-09-19	2	0	诺华制药有限公司
10	李业宁	女	1969-01-13	理事	2014-09-19	2	0	爱可泰隆医药贸易（上海）有限公司
11	周迎春	男	1974-01-04	理事	2014-09-19	2	0	上海市罕见病关爱之家
12	曹雯	女	1981-11-15	理事	2014-09-19	2	0	百傲万里（上海）生物医药技术咨询有限公司
13	张丹煜	女	1972-01-10	理事	2014-09-19	2	0	瑞颂医药科技咨询上海有限公司
14	周文浩	男	1969-11-12	理事	2014-09-19	2	0	复旦大学附属儿科医院副院长
15	季庆英	女	1964-09-16	理事	2014-09-19	2	0	上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心副院长
16	袁丽敏	女	1962-06-23	理事	2014-09-19	2	0	大众交通（集团）股份有限公司
17	黄敏	女	1963-03-24	理事	2014-09-19	2	0	上海市儿童医院副院长

说明：上表按照理事长、副理事长、秘书长、理事顺序填写，如有兼任情况，如副理事长兼任秘书长，填写兼任职务。
 
2、监事情况

序号	姓名	性别	出生日期	任职时间	本年度列席理事会会议次数	本年度在基金会领取的津贴(人民币元)	其他工作单位及职务
1	陈光榆	女	1977-07-31	2014-09-19	2	0	上海交通大学医学院附属新华医院

 
3、工作人员情况

姓名	政治面貌	出生日期	学历	所在部门及职务
吴如瑛	中共党员	1960-08-25	大专	兼职会计
王弘扬	团员	1993-09-12	大专	办公室

基金会工作人员的平均年工资为： 22200 元            
说明：平均年工资值为领薪工作人员工资之和除以领薪工作人员数。
 
 
三、党建情况
（一）从业人员中党员总数  1   人，其中专职人员中党员数   1     人。
党组织关系在本社会组织的党员数__0____人，本年度发展新党员___0___人。
（二）党组织情况：
   1、党建形式：党委□  党组□  党总支□  党支部□  临时支部□  联合支部□
党小组□  党建联络员R  其它形式□  无□
2、党组织（党建联络员）隶属关系：业务主管单位党组织R，挂靠单位党组织□，
属地党组织□，行业党组织□，其他党组织□
3、党组织负责人（党建联络员）：同时担任社会组织主要负责人□，专职党务干部R，
其他人员□
   4、符合建立党组织条件但尚未建立□  有党员但不符合建立党组织条件R  无党员□
*党建形式选“无”的单位填写问题4，其他单位填写问题2、3。
（三）是否建立共青团组织：是□  否R  如是填写共青团员人数为   0  人
      是否建立工会组织：是□  否R
说明：基金会建立多层党组织的，“党建情况”中填写最高层党组织。
 
四、涉外活动情况（下列具体情况必须在总结中予以说明）
注：“涉外”指外国国家或者地区和我国港澳台地区。
1． 涉外合作项目
无记录
2．参加国际会议情况

序号	会议名称	会议时间	会议地点	主办方名称	会议内容
1	2016年世界罕见病/孤儿药学术大会（ICORD）	2016-10-18	南非开普敦	ICORD	学术交流

3．参加国际组织情况
无记录
 
五、信息公开情况
（一）2016年度向“上海社会组织”网报送信息  0  条，其中被采用  0  条
注：可点击“网上办事大厅—信息上报”栏目，从中获知信息报送与采用条数（限2016年度）。
（二）是否举办刊物  是 □  否 R  是否公开发行 □
刊登报刊名称：                          刊登日期：             
说明：基金会既有公开发行刊物，又有内部发行刊物的，填写“举办刊物情况”时，选取公开发行刊物。
 
（三）上年度年检工作报告摘要是否在相关媒体上进行公告：是R  否 □
（四）2016年度组织开展评比达标表彰活动情况
无记录
（五）2016年度获奖情况
无记录
（六）公布募捐公告  （公募基金会填写）
 
（七）公布内部管理制度  R是  口否
如选“是”，请填写下表

序号	刊载媒体名称	刊载日期	刊载内容（填写制度名称）
1	上海市罕见病防治基金会官网	2016-04-07	上海市罕见病防治基金会专项管理基金办法
2	上海市罕见病防治基金会官网	2016-04-07	上海市罕见病防治基金会志愿服务管理办法
3	上海市罕见病防治基金会官网	2016-04-07	上海市罕见病防治基金会接受捐款工作主要流程
4	上海市罕见病防治基金会官网	2016-08-19	上海市罕见病防治基金会信息公开的暂行规定

（八）公布收入和支出明细  R是  口否
如选“是”，请填写下表

序号	刊载媒体名称	刊载日期
1	本基金会网站	2016年4月7日

（九）公布关联方关系及关联交易情况  口是 R否
无记录
 
六、内部制度建设

机构管理

分支(代表)机构管理制度

□有  R无

证书印章管理

法人证书保管、使用管理制度

R有  □无

保管在

（职位）秘书长

印章保管、使用管理制度

R有  □无

保管在

（职位）秘书长

工作人员管理

人事管理制度

R有  □无

专职工作人员 签订聘用合同人数

2

专职工作人员参加社会保险人数

失业保险

1

养老保险

1

医疗保险

1

工伤保险

1

生育保险

1

奖惩制度

R有  □无

业务培训制度

R有  □无

志愿者管理制度

R有   □无

财政登记

R有  □无

税务登记

□国税  R地税  □未登记

使用票据种类

R公益救济性捐赠票据；□社会团体单位统一收据； □税务发票；□其他

财会人员

姓名

岗位

电话

是否持有 会计证

专业技术资格

吴如瑛

兼职会计

13621905768

是

中级

 
上述制度中是否包括以下内容

名  称	内  容	有无制定	包含在什么制度中
工作人员工资福利和行政办公支出	支付标准	R有  □无	基金会章程和聘用退休人员办法与财务管理制度
	列支原则	R有  □无	基金会章程和聘用退休人员办法与财务管理制度
	审批程序	R有  □无	基金会章程和聘用退休人员办法与财务管理制度
项目直接运行费用	支付标准	R有  □无	基金会章程和专项基金管理办法与财务管理制度
	列支原则	R有  □无	基金会章程和专项基金管理办法与财务管理制度
	审批程序	R有  □无	基金会章程和专项基金管理办法与财务管理制度
资产管理和处置	原则	R有  □无	基金会章程和财务管理制度
	风险控制机制	R有  □无	基金会章程和财务管理制度
	审批程序	R有  □无	基金会章程和财务管理制度
	投资资产占总资产比例标准	R有  □无	基金会章程和财务管理制度

 
七、登记备案事项办理情况

1.本年度变更登记情况
变更事项	是否发生变更	是否办理变更登记
名称
业务范围
住所
法定代表人
基金会类型
原始基金数额
宗旨
2.本年度章程修改情况
3.本年度会务情况	章程规定应当每年召开理事会（ 2 ）次，本年度实际召开（ 2 ）次。

 
八、分支机构、代表机构、专项基金机构、办事机构、经营性实体基本情况
无记录

1、分支机构情况（已办理成立登记手续的）


无记录
 
2、代表机构情况（已办理成立登记手续的）
    无记录
 
3、专项基金情况
无记录
 
4、办事机构情况（已办理备案手续的）
无记录
 
 
5、实体机构情况
    无记录
 

 
九、财务情况
（一）资产及收支情况（自动录入）
上年度净资产合计： 2784355.13       元，其中限定性净资产 368338.00    元，非限定性净资产 2416017.13    元。
本年度收入合计：  3234610.00          元。
其中，1、捐赠收入： 3234610.00        元
2、服务收入：         元
3、商品销售收入       元。
4、政府补助（资助）收入：         元
5、投资收益：       元
6、会费收入：       元
7、其他收入：       元
本年度费用合计：  1303880.58        元
其中，1、业务活动成本： 1198308.90        元，其中公益事业支出 1198308.90         元
2、管理费用：  146059.00      元（其中工资福利 71600.00      ，办公开支 744590.00    ，其它____）
3、筹资费用：  -40487.32      元
4、其他费用：        元
本年度净资产合计 4715084.55        元，其中限定性净资产 1112353.50    元，非限定性净资产 3602731.55    元。
*（上年度净资产合计+本年度收入合计-本年度费用合计=本年度净资产合计）
 
（二）记账情况
1、人民币开户银行  上海银行南西支行     帐号 31650203002445319                              
2、外币        开户银行                     帐号                          
3、专职财务人员记账 □  兼职财务人员记账 R  委托第三方记账 □  其他 □
 
（三）财务报表（财务会计报告的相关表格，应当根据财政部《民间非营利组织会计制度》的规定填写。）

资产负债表
单位：元

资    产	行次	年初数	期末数	负债和净资产	行次	年初数	期末数
流动资产：				流动负债：
货币资金	1	3,469,871.26	4,651,934.43	短期借款	61
短期投资	2			应付款项	62
应收款项	3		44,015.00	应付工资	63
预付账款	4			应交税金	65
存  货	8	3,600.00	2,200.00	预收账款	66
待摊费用	9			预提费用	71
一年内到期的长期债权投资	15			预计负债	72
其他流动资产	18			一年内到期的长期负债	74
流动资产合计	20	3,473,471.26	4,698,149.43	其他流动负债	78	700,000.01
				流动负债合计	80	700,000.01
长期投资：
长期股权投资	21			长期负债：
长期债权投资	24			长期借款	81
长期投资合计	30			长期应付款	84
				其他长期负债	88
固定资产：				长期负债合计	90
固定资产原价	31	13,284.00	22,778.00
减：累计折旧	32	2,400.12	5,542.88	受托代理负债：
固定资产净值	33	10,883.88	16,935.12	受托代理负债	91
在建工程	34
文物文化资产	35			负债合计	100	700,000.01
固定资产清理	38
固定资产合计	40	10,883.88	16,935.12
无形资产：
无形资产	41			净资产：
				非限定性净资产	101	2,416,017.13	3,602,731.55
受托代理资产：				限定性净资产	105	368,338.00	1,112,353.00
受托代理资产	51			净资产合计	110	2,784,355.13	4,715,084.55
资产总计	60	3,484,355.14	4,715,084.55	负债和净资产总计	120	3,484,355.14	4,715,084.55

业务活动表
                               单位：元

项  目	行次	上年累计数			本年累计数
		非限定性	限定性	合计	非限定性	限定性	合计
一、收  入
其中：捐赠收入	1	2,609,500.00	570,000.00	3,179,500.00	985,595.00	2,249,015.00	3,234,610.00
会费收入	2
提供服务收入	3
其中：政府购买服务收入	3.1
商品销售收入	4
政府补助收入	5
投资收益	6
其他收入	9
收入合计	11	2,609,500.00	570,000.00	3,179,500.00	985,595.00	2,249,015.00	3,234,610.00
二、费  用
（一）业务活动成本	12	9400.00	0.00	9400.00	67131.40	1131177.50	1198308.90
其中：罕见病日活动、LOGO应征活动等	13	9400.00		9400.00	67131.40	322547.30	389678.70
《可治性罕见病》、《罕见病科普读本》等	14					446250.00	446250.00
2016罕见病诊疗与保障研讨会等	15					236622.20	236622.20
家族性高胆固醇血症专家研讨会、网站建设等	16					125758.00	125758.00
（二）管理费用	21	167,896.92		167,896.92	146,059.00		146,059.00
（三）筹资费用	24	-29,020.05		-29,020.05	-40,487.32		-40,487.32
（四）其他费用	28
费用合计	35	395,144.87		395,144.87	172,703.08	1,131,177.50	1,303,880.58
三、限定性净资产转为非限定性净资产	40	201,662.00	-201,662.00		373,822.50	-373,822.50
四、净资产变动额（若为净资产减少额，以“-”号填列）	45	2,416,017.13	368,338.00	2,784,355.13	1,186,714.42	744,015.00	1,930,729.42

注：政府购买服务收入是指由政府出资向社会组织购买服务项目的收入；银行存款利息计入其他收入，业务活动成本包括公益事业支出和其他支出。
金流量表
                单位：元

项  目	行次	金  额
一、业务活动产生的现金流量：
接受捐赠收到的现金	1	2,482,343.75
收取会费收到的现金	2
提供服务收到的现金	3
销售商品收到的现金	4
政府补助收到的现金	5
收到的其他与业务活动有关的现金	8
现金流入小计	13	2,482,343.75
提供捐赠或者资助支付的现金	14	1,194,708.90
支付给员工以及为员工支付的现金	15	71,600.00
购买商品、接受服务支付的现金	16
支付的其他与业务活动有关的现金	19	74,459.00
现金流出小计	23	1,340,767.90
业务活动产生的现金流量净额	24	1,141,575.85
二、投资活动产生的现金流量：
收回投资所收到的现金	25
取得投资收益所收到的现金	26
处置固定资产和无形资产所收回的现金	27
收到的其他与投资活动有关的现金	30
现金流入小计	34
购建固定资产和无形资产所支付的现金	35
对外投资所支付的现金	36
支付的其他与投资活动有关的现金	39
现金流出小计	43
投资活动产生的现金流量净额	44
三、筹资活动产生的现金流量：
借款所收到的现金	45
收到的其他与筹资活动有关的现金	48	41,420.07
现金流入小计	50	41,420.07
偿还借款所支付的现金	51
偿付利息所支付的现金	52
支付的其他与筹资活动有关的现金	55	932.75
现金流出小计	58	932.75
筹资活动产生的现金流量净额	59	40,487.32
四、汇率变动对现金的影响额	60
五、现金及现金等价物净增加额	61	1,182,063.17

十、公益活动情况
（一）捐赠情况                                                 单位：人民币元

项  目	现金	非现金折合	合计
一、本年度捐赠收入	3,234,610.00		3,234,610.00
（一）来自境内的捐赠	3,234,610.00		3,234,610.00
其中：来自境内自然人的捐赠	2,000.00		2,000.00
来自境内法人或者其他组织的捐赠	3,232,610.00		3,232,610.00
（二）来自境外的捐赠
其中：来自境外自然人的捐赠
来自境外法人或者其他组织的捐赠
二、接受非公益性捐赠情况（对捐赠人构成利益回报条件的赠与或不符合公益性目的赠与）
三、本年度受助人数共计（62）人

说明：“境外”指外国国家或者地区和我国港澳台地区。“来自境外的捐赠”是指来自下列捐赠人的捐赠：境外人员，境外法人或其他组织及其在内地设立的不具有独立法人资格的分支机构、代表机构。在内地登记的中外合资（合作）企业、外商独资企业的捐赠作为“来自境内的捐赠”。
 
（二）公益支出情况
非公募基金会     单位：人民币元

项目		数额
上年度基金余额		2,784,355.13
本年度总支出	本年度用于公益事业的支出	1,198,308.90
	工作人员工资福利支出	71,600.00
	行政办公支出	74,459.00
	其他支出	0.00
本年度公益事业支出占上年度基金余额的比例		43.04%（综合两年%，综合三年%）%
本年度工作人员工资福利和行政办公支出占总支出的比例		10.86%（综合两年%，综合三年%）%

说明：公益事业支出包括直接用于受助人的支出和开展公益项目时发生的项目直接运行费用，上年基金余额为上年末净资产。
 
（三）一个或两个指标比例未达标的原因说明
无记录
 
 
 
 
 
 
（四）大额捐赠收入情况
本表列示本年度累计捐赠超过基金会当年捐赠收入5%以上的捐赠单位或个人：

捐赠方	本年捐赠额（人民币元）		用途
	现金	非现金
赛诺菲（中国）有限公司	300,000.00		2016年罕见病诊疗与保障研讨会
第一三共（中国）咨询有限公司	500,000.00		罕见病知识普及培训
安进生物技术咨询（上海）有限公司	180,000.00		家族性高胆固醇血症多学科专家研讨会
上海宋庆龄基金会	420,000.00		编印《可治性罕见病》、制作罕见病光盘、编印科普读本

说明：捐赠人如要求不公开姓名、名称的，可以其他代号代替，其他捐赠信息要公开。
 
（五）业务活动情况报告
本年度共开展了（ 4 ）项公益活动，年度受助人数（   62   ）人，具体情况如下：

1	项目名称：ALS就医及配药一次性交通补贴 项目本年度收入：人民币         8000              元 项目本年度支出：人民币         8000              元 项目介绍：1月1日—12月31日，为本市户籍罹患ALS患者就医与配药给予一次性交通补贴。获得良好的社会影响，得到患者及其家属的称赞。
2	项目名称：编写《可治性罕见病》、制作罕见病光盘与编写科普读本 项目本年度收入：人民币         420000           元 项目本年度支出：人民币         446250              元 项目介绍： 6月12日，本基金会与上海宋庆龄基金会达成协议并签订项目协议书，宋庆龄基会支持本基金会编写出版《可治性罕见病》、制作罕见病光盘及科普读本。三项内容均在今年2月国际罕见病日进行首发，《可治性罕见病》将作为广大医务、科研工作者、罕见病患者和相关人员的参考；并将作为我们即将要开展的医护人员罕见病知识普及培训的教材。罕见病光盘及科普读本将作为向广大群众、准妈妈们宣传防治罕见病知识的科普材料。
3	项目名称：2016年罕见病诊疗与保障研讨会 项目本年度收入：人民币          300000             元 项目本年度支出：人民币          236622.2            元 项目介绍：10月28日-29日，基金会举办了“罕见病诊疗与保障研讨会，2016年上海市罕见病/孤儿药学术年会暨罕见病国家级继续教育项目学习班”，会议云集了我国6省市的相关知名专家和学者，内容涵盖了我国罕见病防治、孤儿药研发、大数据应用、登记和评价、医疗保障及志愿者的作用等。专家们向参会者和学员呈现了丰富而精彩的演讲，同时为国内从事或支持罕见病事业的专家同道搭建了沟通与合作的平台。
4	项目名称：家族性高胆固醇血症多学科专家研讨会 项目本年度收入：人民币          180000             元 项目本年度支出：人民币          125758             元 项目介绍：12月10日，基金会举办了“家族性高胆固醇血症（纯合子）多学科专家研讨会”，此次会议凝聚了国内来自不同领域20多位医学、伦理、医保、药学、管理、科研等学科专家，就我国纯合家族性高胆固醇血症（FH）的诊治、医疗政策、科研和药品研发等开展了深入广泛的交流与研讨。

（不能完全填写的可复制本页填写）
说明：项目介绍应包括项目内容、运行时间、目标、受益方、已经取得或预期成效及项目合作方等。
 
 
（六）重大公益项目收支明细表

项目名称	收入	支  出
		直接用于受助人的款物	项目直接运行费用						总计
			立项、执行、监督和评估费用	人员 报酬	租赁房屋、购买和维护固定资产费用	宣传推广费用	其他费用	小计
1．ALS患者就医及配药一次性交通补贴	24000	21800						21800	21800
合 计	24000	21800						21800	21800

说明：
一、满足下列条件之一的公益项目应填列上表：
1、该项目的捐赠收入超过基金会当年捐赠总收入的20%；
2、该项目的支出超过基金会当年总支出的20%；
3、项目持续时间在2年以上的（包括2年）。
二、“项目直接运行费用”按照《关于规范基金会行为的若干规定（试行）》有关规定列支。
 
（七）重大公益项目大额支付对象

项目名称	大额支付对象	支付金额 （人民币元）	占年度公益总支出比例	用途
1．基金会官网建设	上海建朗信息科技有限公司	300000	25.03	网站建设
2．2016年罕见病诊疗与保障研讨会	上海时峰会务服务有限公司	183906	15.35	会务费
3. 家族性高胆固醇血症专家研讨会	上海天华国际旅行社	1242800	10.37	会务费
合    计		2026706	75.78

说明：基金会向某交易方支付金额占一个重大公益项目支出5%以上的，该交易方为该项目的大额支付对象。
 
（八）委托理财（是指通过银行、信托公司、证券公司等金融机构进行投资行为）
无记录
 
（九）投资收益
无记录
（十）关联方关系及其交易
无记录
基金会与关联方交易
无记录
关联方占用基金会资金
无记录
基金会向其他基金会转捐赠的资金或者实物
无记录
 
（十一）应收款项及客户
1、应收款项账龄：

账  龄	年初账面余额（人民币元）			年末账面余额（人民币元）
	账面余额	坏账准备	账面价值	账面余额	坏账准备	账面价值
1年以内				44015	0	44015
1-2年
2-3年
3年以上
合  计				44015		44015

 
2、应收款项主要客户：

客户名称		年初账面余额 （人民币元）		年末账面余额 （人民币元）		欠款 时间	欠款 原因
		账面余额	占应收账款总额的比例	账面余额	占应收账款总额的比例
1	北京病痛挑战公益基金会			44015	100	2016年12月28日	时间差
·
3
…
合  计						——	——

 
（十二）预付账款及客户
1、预付账款账龄：
无记录
2、预付账款主要客户：
    无记录
（十三）应付款项
无记录