上海市基金会年度检查报告书
 
（2015年度）
 
 
社 团 名 称  上海市罕见病防治基金会  （盖章）
 
统一社会信用代码  5331000050178320XK
 
报 告 日 期  2016年03月24日
 
 
上海市民政局印制
 
说明
一、本报告按2015年度终止时的实际情况填写，内容必须真实、有效、准确。
 
二、本报告书在网上填写完毕后，须经法定代表人（负责人）加盖电子签章，依据《电子签名法》电子签章与传统单位印章具有同样的法律效力。年检报告书一经盖上电子签章，将视作法定代表人（负责人）看过并同意年检报告书的内容。
 
三、2016年3月31日前，各社会组织完成《2015年年度检查报告书》的网上填报工作，并经法定代表人或负责人加盖电子签章后，由系统自动提交业务主管单位进行初审。基金会还应向业务主管单位和登记管理机关递交2015年度财务审计报告。
 
四、年检服务热线： 962200、23111483，技术咨询电话：962200、23111508，电子签章受理点咨询电话：。


 
法定代表人声明
 
 
 
谨此确认，本报告书所填内容真实、准确、完整，并承担由此引起的一切法律责任，同时可予以信息公开（私人信息除外）。
 
 
 
 
2016年03月24日




一、基本情况
单位名称：  上海市罕见病防治基金会
统一社会信用代码： 5331000050178320XK
*如未换领社会组织统一社会信用代码新证书的，请前往各级民政部门办理。
管理类别：   直接登记 
行业主管部门：  
登记日期：   2014年09月19日 
证书有效期：   2019年09月19日 
*凡证书有效期已过期的，请速来我局办理相关手续。 
举办者情况：  
原始基金数额：  200.00万元人民币
原始基金来源：  单位自筹
基金会类型：  非公募基金会
行业分类：  卫生
住所地址：  北京西路1477号1006室（邮编：200040） 
联系地址：
   北京西路1477号1006室（邮编：200040  所在地街道、镇：静安区南京西路街道） 
*未办理住所变更手续的，请速来我局办理相关手续。 
住所用房情况： 租赁 
联系人： 杨钧仪 职务： 秘书长
联系电话： 22121619 单位传真： 62568218
是否举办网站：否 网站地址： 无
 

二、人员情况

（一）从业人员情况（从业人员中不含理事）            1、从业人员总数  2人；             其中，专职人员（含全日制或签订劳动合同）  1人， 兼职人员中国家机关在职 0人；             企事业单位在职 0人， 离退休返聘 1人， 其他 0人。

2、年龄结构：35岁以下  0人， 36-50岁  0人， 51-60岁 1人， 60岁以上  1人。

3、学历结构：高中及以下  0人， 大学本科及专科  2人                                       硕士及以上  0人， 留下半年以上归国人员  0人。

4、工作人员中持有“社会工作者”资格证书  0人，                   从事岗位相应专业技术职称  0人。

5、工作人员中担任区县级以上党代表  0人， 人大代表  0人， 政协委员 0人。

6、专、兼职人员中具有行政级别：省部级及以上  0人， 厅局级  0人， 处级 0人。

7、志愿者数  0， 志愿劳动时间  0小时。

*（二）理事监事信息 1.负责人总数 ，其中女性数 *负责人总数指在基金会中担任副秘书长以上职务的人数 理事数17 监事数 1
2.参政议政情况 理事监事中担任区县级以上党代表1人、人大代表3人、政协委员0人； 理事监事中具有行政级别：省部级0人、厅局级1人、处级8人
（三）法定代表人（理事长）情况
姓名： 李定国	政治面貌： 九三学社会员	性别： 男
文化程度： 博士及以上
离退休否： 是	专职/兼职： 兼职
工作单位： 上海交通大学医学院附属新华医院		其他职务： 无
（四）秘书长情况
姓名：	政治面貌： 中共党员	性别：
文化程度： 大专
离退休否： 是
专职/兼职： 专职	工作单位：原上海市红十字会
其他职务： 无

（五）明细情况
1、理事会成员情况
序号 姓名 性别 出生日期 理事会职务 任职时间 本年度出席理事会会议次数 本年度在基金会领取的报酬(人民币元) 其他工作单位及职务 1 李定国 男 1946-09-16 理事长 2014-09-19 2 0.00 上海交通大学医学院附属新华医院 2 方秉华 男 1962-09-06 副理事长 2014-09-19 2 0.00 上海市第六人民医院 3 江忠仪 男 1958-11-24 副理事长 2014-09-19 2 0.00 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 4 黄国英 男 1962-09-12 副理事长 2014-09-19 2 0.00 复旦大学附属儿科医院 5 于广军 男 1970-01-17 副理事长 2014-09-19 2 0.00 上海市儿童医院 6 杨钧仪 男 1953-12-10 副理事长兼秘书长 2014-09-19 2 24000.00 原上海市红十字会 7 练育强 男 1973-12-03 理事 2014-09-19 2 0.00 华东政法大学 8 柳烈奎 男 1963-02-27 理事 2014-09-19 2 0.00 中国生命药物治疗有限公司 9 张 巍 女 1972-11-05 理事 2014-09-19 2 0.00 诺华制药肿瘤事业部罕见新兴疾病业务 10 李业宁 女 1969-01-13 理事 2014-09-19 2 0.00 爱可泰隆医药贸易（上海）有限公司 11 周迎春 男 1974-01-04 理事 2014-09-19 2 0.00 上海市罕见病关爱之家 12 曹 雯 女 1981-11-15 理事 2014-09-19 2 0.00 百傲万里（上海）生物医药技术咨询有限公司 13 张丹煜 女 1972-01-10 理事 2014-09-19 2 0.00 瑞颂医药科技咨询上海有限公司大中华区 14 周文浩 男 1969-11-12 理事 2014-09-19 2 0.00 复旦大学附属儿科医院 15 季庆英 女 1964-09-16 理事 2014-09-19 2 0.00 上海儿童医学中心 16 袁丽敏 女 1962-06-23 理事 2014-09-19 2 0.00 大众交通（集团）股份有限公司 17 黄 敏 女 1963-03-24 理事 2014-09-19 2 0.00 上海市儿童医院
说明：上表按照理事长、副理事长、秘书长、理事顺序填写，如有兼任情况， 如副理事长兼任秘书长，填写兼任职务。
2、监事情况
序号 姓名 性别 出生日期 任职时间 本年度出席理事会会议次数 本年度在基金会领取的津贴(人民币元) 其他工作单位及职务 1 陈光榆 女 1977-07-31 2014-09-19 2 0.00 上海交通大学医学院附属新华医院

 

3、工作人员情况

姓名 政治面貌 出生日期 学历 所在部门及职务 宋家凤 群众 1952-10-20 大专 兼职会计 李珍飞 群众 1955-07-04 大专 办公室

基金会工作人员的平均年工资为：14666.00 说明：平均年工资值为领薪工作人员工资之和除以领薪工作人员数。

四、 涉外活动情况（下列具体情况请在总结中予以说明）

1、涉外合作项目   (无记录)

2、参加国际会议情况 序号 会议名称 会议时间 会议地点 主办方名称 会议内容 1 2015年亚洲罕见病大会 2015-03-12 新加坡 亚洲罕见病联盟 学术交流

3、参加国际组织情况   (无记录)

七、登记、备案事项办理情况

1、本年度变更登记情况 变更事项 是否发生变更 是否办理变更登记 名称 否 否 业务范围 是 是 住所 否 否 法定代表人 否 否 基金会类型 否 否 原始基金数额 否 否 宗旨 是 是 2、本年度章程修改情况   3、本年度会务情况 章程规定应当每年召开理事会（ 2）次， 本年度实际召开（2 ）次。

八、分支机构、代表机构、专项基金机构、办事机构、经营性实体基本情况 *分支机构指基金会按业务领域划分的分会，专业委员会等等，代表机构指基金会按照地域划分的分会、代表处、办事处等。“专项基金”是指捐赠单位或捐赠人以支持公益、慈善事业为目的，在基金会的基本账户下，设立专项基金科目，按照捐赠方的意愿，专款专用，并遵守本办法管理的专项资金。实体机构指基金会投资占股的经营性实体机构。

分支机构总数 0 个 本年度新设 0 个 其中已办理成立登记手续的 0 个 本年度注销 0 个 其中已办理注销手续的 0 个 代表机构总数 0 个 本年度新设 0 个 其中已办理成立登记手续的 0 个 本年度注销 0 个 其中已办理注销手续的 0 个 专项基金管理机构总数 0 个 本年度新设 0 个 其中已办理成立登记手续的 0 个 本年度注销 0 个 其中已办理注销手续的 0 个 办事机构总数 0 个 本年度新设 0 个 其中已办理成立登记手续的 0 个 本年度注销 0 个 其中已办理注销手续的 0 个 实体机构总数 0 个 本年度新设 0 个 其中已办理成立登记手续的 0 个 本年度注销 0 个 其中已办理注销手续的 0 个

1、分支机构情况（已办理成立登记手续的）
(无记录)
2、代表机构情况（已办理成立登记手续的）
(无记录)
3、专项基金情况
(无记录)
4、办事机构情况（已办理备案手续的）
(无记录)
5、实体机构情况
(无记录)

九、财务情况
（一）记账情况
1.人民币开户银行： 上海银行南西支行 帐号：31650203002445319 
2.外币币种： 开户银行： 帐号： 
3.记账情况： 兼职财务人员记账 
（二）财务报表  

资 产 负 债 表

单位： 元

资 产	行次	年初数	期末数	负债和净资产	行次	年初数	期末数
流动资产：				流动负债：
货币资金	1	2000000.00	3469871.26	短期借款	61	0.00	0.00
短期投资	2	0.00	0.00	应付款项	62	0.00	0.00
应收款项	3	0.00	0.00	应付工资	63	0.00	0.00
预付账款	4	0.00	0.00	应交税金	65	0.00	0.00
存 货	8	0.00	0.00	预收账款	66	0.00	0.00
待摊费用	9	0.00	0.00	预提费用	71	0.00	0.00
一年内到期的长期债权投资	15	0.00	0.00	预计负债	72	0.00	0.00
其他流动资产	18	0.00	0.00	一年内到期的长期负债	74	0.00	0.00
流动资产合计	20	2000000.00	3469871.26	其他流动负债	78	0.00	700000.01
				流动负债合计	80	0.00	700000.01
长期投资：
长期股权投资	21	0.00	0.00	长期负债：
长期债权投资	24	0.00	0.00	长期借款	81	0.00	0.00
长期投资合计	30	0.00	0.00	长期应付款	84	0.00	0.00
				其他长期负债	88	0.00	0.00
固定资产：				长期负债合计	90	0.00	0.00
固定资产原价	31	0.00	13284.00
减：累计折旧	32	0.00	2400.12	受托代理负债：
固定资产净值	33	0.00	10883.88	受托代理负债	91	0.00	0.00
在建工程	34	0.00	0.00
文物文化资产	35	0.00	0.00	负债合计	100	0.00	700000.01
固定资产清理	38	0.00	0.00
固定资产合计	40	0.00	10883.88
无形资产：
无形资产	41	0.00	0.00	净资产：
				非限定性净资产	101	2000000.00	2780755.13
受托代理资产：				限定性净资产	105	0.00	0.00
受托代理资产	51	0.00	0.00	净资产合计	110	2000000.00	2780755.13
资产总计	60	2000000.00	3480755.14	负债和净资产合计	120	2000000.00	3480755.14

 
 

业 务 活 动 表

单位： 元

项目	行次	上年累计数			本年累计数
		非限定性	限定性	合计	非限定性	限定性	合计
一、收 入
其中： 捐赠收入	1	2000000.00	0.00	2000000.00	1179500.00	0.00	1179500.00
会费收入	2	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
提供服务收入	3	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
其中： 政府购买服务收入	3.1	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
商品销售收入	4	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
政府补助收入	5	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
投资收益	6	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
其他收入	9	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
收 入 合 计	11	2000000.00	0.00	2000000.00	1179500.00	0.00	1179500.00
二、费 用
（一）业 务 活 动 成 本	12	0.00	0.00	0.00	259868.00	0.00	259868.00
其他:   公益事业支出	13	0.00	0.00	0.00	26174.00	0.00	26174.00
业务活动	14	0.00	0.00	0.00	233694.00	0.00	233694.00
无	15	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
无	16	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
（二）管 理 费 用	21	0.00	0.00	0.00	167896.92	0.00	167896.92
（三）筹 资 费 用	24	0.00	0.00	0.00	-29020.05	0.00	-29020.05
（四）其 他 费 用	28	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
费 用 合 计	35	0.00	0.00	0.00	398744.87	0.00	398744.87
三、限定性净资产转为非限 定性净资产	40	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00	0.00
四、净资产变动额（若为净 资产减少额，以“－”号填列）	45	2000000.00	0.00	2000000.00	780755.13	0.00	780755.13

 
 
 

现 金 流 量 表

单位：元

项目	行次	金额
一、业务活动产生的现金流量：
接受捐赠收到的现金	1	1179500.00
收取会费收到的现金	2	0.00
提供服务收到的现金	3	0.00
销售商品收到的现金	4	0.00
政府补助收到的现金	5	0.00
收到的其他与业务活动有关的现金	8	0.00
现金流入小计	13	1179500.00
提供捐赠或者资助支付的现金	14	26174.00
支付给员工以及为员工支付的现金	15	59000.00
购买商品、接受服务支付的现金	16	108896.92
支付的其他与业务活动有关的现金	19	233694.00
现金流出小计	23	427764.92
业务活动产生的现金流量净额	24	751735.08
二、投资活动产生的现金流量：
收回投资所收到的现金	25	0.00
取得投资收益所收到的现金	26	0.00
处置固定资产和无形资产所收回的现金	27	0.00
收到的其他与投资活动有关的现金	30	0.00
现金流入小计	34	0.00
购建固定资产和无形资产所支付的现金	35	13284.00
对外投资所支付的现金	36	0.00
支付的其他与投资活动有关的现金	39	0.00
现金流出小计	43	13284.00
投资活动产生的现金流量净额	44	-13284.00
三、筹资活动产生的现金流量：
借款所收到的现金	45	0.00
收到的其他与筹资活动有关的现金	48	29020.05
现金流入小计	50	29020.05
偿还债款所支付的现金	51	0.00
偿付利息所支付的现金	52	0.00
支付的其他与筹资活动有关的现金	55	2280.65
现金流出小计	58	2280.65
筹资活动产生的现金流量净额	59	26739.40
四、汇率变动对现金的影响额	60	0.00
五、现金及现金等价物净增加额	61	765190.48

十、公益活动情况

（一）捐赠情况        单位：人民币元

项目 现金 非现金折合 合计 一、本年捐赠收入  1179500.00  0.00  1179500.00 （一）来自境内的捐赠  0.00  0.00  0.00 其中：来自境内自然人的捐赠  19500.00  0.00  19500.00 来自境内法人或其他组织的捐赠  116000.00  0.00  116000.00 （二）来自境外的捐赠  0.00  0.00  0.00 其中：来自境外自然人的捐赠  0.00  0.00  0.00 来自境外法人或其他组织的捐赠  0.00  0.00  0.00 二、接受非公益性捐赠情况 （对捐赠人构成利益回报条件的赠与 或不符合公益性目的赠与） 0.00 0.00 0.00 三、本年度受助人数共计（118）人

（二）公益支出情况        非公募基金会    单位：人民币元
项目 数额 上年度基金余额 2000000.00 本年度总支出 本年度用于公益事业的支出 256268.00 工作人员工资福利支出 47000.00 行政办公支出 120896.92 其他支出 0.00 本年度公益事业支出占上年度基金余额的比例 （综合近两年比例，综合近三年比例） 12.82%（综合两年0.00%，               综合三年0.00%） 本年度工作人员工资福利和行政办公支出占总支出的比例 （综合近两年比例，综合近三年比例） 29.70%（综合两年0.00%，               综合三年0.00%）
说明：公益事业支出包括直接用于受助人的支出和开展公益项目时发生的项目直接运行费用， 上年基金余额为上年末净资产。
财务报表附注（如对财务报表中的相关问题需进行阐述或说明，请填写此栏）：

2014年年检时根据规定上报金额为基金会注册资金2000000.00元。
2014年因税务免税资格申请时间较长，以至于2015年8月批复下达。故2014年收入与支出在2015年账目中反映。加上本基金会筹资困难，按基金会相关规定，本年度工作人员工资福利和行政办公支出占总支出的比例超支。

（三）一个或两个指标比例未达标的原因说明

1.计算公益支出比例、工作人员工资福利和行政办公支出比例的情况说明

上年度总收入中有时间受限为上年不得使用的限定性收入为0.00（单位：人民币元）, 请说明具体情况:

于上年解除时间限定的净资产为0.00（单位：人民币元）， 请说明具体情况:

如果本年公益支出与业务活动表中“业务活动成本本年累计数合计”不一致,请说明具体情况:

如果本年度工作人员工资福利、行政办公之和与业务活动表中“管理费用本年累计数合计”不一致,请说明具体情况:

2.其他原因：

（四）大额捐赠收入情况

本表列示本年度累计捐赠超过基金会当年捐赠收入5%以上的捐赠单位或个人：

捐赠人 本年捐赠额（人民币元） 用途 现金 非现金 赛诺菲（中国）投资有限公司 0.00 200000.00 开展活动 新基医药信息咨询上海有限公司 0.00 200000.00 开展活动

（五）业务活动情况报告

本年度共开展了（2）项公益活动，年度受助人数（118）人，具体情况如下：

项目名称 项目本年度收入 项目本年度支出 项目介绍 国际罕见病日活动 0.00 10174.00 2月28日第八个国际罕见病日活动，扩大宣传，使社会知晓防治罕见病知识。有8个罕见病组织及代表参与活动。 ALS就医及配药一次性交通补贴 20000.00 16000.00 3月1日—12月31日，为本市户籍罹患ALS80位患者就医与配药给予一次性交通补贴，获得良好的社会影响，得到患者及其家属的称赞。

（六）重大公益项目收支明细表
(无记录)
（七）重大公益项目大额支付对象
(无记录)

 

（八）委托理财（是指通过银行、信托公司、证券公司等金融机构进行投资行为）
(无记录)

（九）投资收益
(无记录)

 

（十）关联方关系及其交易
说明：关联方包括发起人、主要捐赠人、基金会理事主要来源单位、基金会投资的被投资方、 其他与基金会存在控制、共同控制或者重大影响关系的个人或组织。
基金会与关联方交易
关联方占用基金会资金
名称 年初账面余额 年末账面余额 金额 坏账准备 百分比 金额 坏账准备 百分比 应收账款： 0.00 0.00   0.00 0.00                 合计 0.00 0.00   0.00 0.00                 其他应收款： 0.00 0.00   0.00 0.00                 合计 0.00 0.00   0.00 0.00   预付账款： 0.00 0.00   0.00 0.00                 合计 0.00 0.00   0.00 0.00   应付账款： 0.00 0.00   0.00 0.00                 合计 0.00 0.00   0.00 0.00   其他应付款： 0.00 0.00   0.00 0.00                 合计 0.00 0.00   0.00 0.00   预收账款： 0.00 0.00   0.00 0.00                 合计 0.00 0.00   0.00 0.00

（十一）应收款项及客户
1、应收款项账龄：
账龄 年初账面余额（人民币元） 年末账面余额（人民币元） 账面余额 坏账准备 账面价值 账面余额 坏账准备 账面价值 1年以内 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 1-2年 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 2-3年 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 3年以上 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 合计 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00
2、应收款项主要客户：
十二）预付账款及客户
1、预付账款账龄：
账龄 年初账面余额（人民币元） 年末账面余额（人民币元） 账面余额 坏账准备 账面价值 账面余额 坏账准备 账面价值 1年以内 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 1-2年 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 2-3年 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 3年以上 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 合计 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00
2、预付账款主要客户：

（十三）应付款项
项目 年初账面余额 本年增加额 本年减少额 年末账面余额 合计 0.00 0.00 0.00 0.00

十一、年度工作总结

用文字描述本年的成绩和不足

根据本基金会理事会通过的2015年工作要点，围绕今年工作目标，做了以下几方面工作。     一、做好制度建设 加强基金会管理     根据社团局基金会管理处要求，完成2014年基金会年检相关工作。完成2014年税务申报相关工作，经市税务局批准本基金会享受免税待遇。     根据基金会管理要求，为规范本基金会工作，起草了本基金会“财务管理制度、专项基金管理办法、重大事项报告制度、公章及法人证书使用管理规定、理事长会议制度、聘用退休人员办法、档案管理制度、接受捐款工作主要流程、办公会议制度等9个规章制度”，并征求各位理事长意见通过后执行。     定期召开理事会、理事长会议以及办公会议。至今先后召开理事会2次，理事长会议3次 ，办公会议11次。通过每月一次由理事长参加的办公会议，一方面学习有关基金会管理的相关文件；另一方面具体安排每月的工作日程。根据各位理事的实际情况，为了提高基金会办事效率，我们通过电子化途径，将基金会上半年工作小结与财务开支情况在征询各位理事长意见的基础上，向各位理事作了书面汇报，全程接受本基金会监事以及理事们的监督。     积极邀请理事及向基金会创建捐赠启动资金的有关企业参与基金会的有关活动，使他们直观的了解基金会所开展的工作。先后分别有近30人次理事与8人次向基金会创建捐赠启动资金的企业代表参与了活动。      参加了社团局基金会管理处举办的学习班及相关会议以及所属区税务部门举办的各类培训班。      二、参与学术研讨 加强交流交往     赴新加坡出席 “2015年亚洲罕见病大会”。会同市医学会罕见病专科分会联合举办“成骨不全症学术会议”邀请兄弟省市专家以及“瓷娃娃”组织负责人来沪合作交流。 参加在杭州举办的“亚太戈谢病大师班”。参加在广州召开的——“第一届粤京沪鲁罕见病学术交流会暨广东省医学会第二次罕见病学术会议”。 参加由九三中央、农工党中央召开的——“关于罕见病有关问题的研讨会”。 参加“第五届中国胎儿医学大会”。作为“2015年北京罕见病/孤儿药论坛” 协办单位之一，不断扩大基金会在罕见病防治事业中的参与度和在全国的影响力。参加了在北京召开的“第四届罕见病高峰论坛”。出席在山东省召开的“2015年中国罕见病防治研究学术论坛”。     三、做好主题活动 扩大基金会影响     会同市罕见病专科分会举办2.28国际罕见病日主题活动并慰问罕见病患者。召开罕见病基金会理事会，宣布成立本基金会专家委员会，通过2015年要开展的主要工作。建立了用于为渐冻人就医配药一次性交通补贴专项救助资金。启动罕见病患者生存情况调研及医疗机构罕见病就诊情况调研。至12月底，通过ALS志愿者，先后向符合发放一次性交通补贴条件者的近40位患者发放了交通补贴，并办妥一切手续。在广泛听取罕见病患者、志愿者以及医务人员意见的基础上，制定了本市罕见病患者生存情况调查表，通过罕见病组织，开展了罕见病患者生存情况调研。请市儿研所顾学范教授作“本市罕见病调研进展”学术报告，对进一步做好本市罕见病防治事业具有一定的促进作用。制作了基金会宣传折页。     会同上海市医疗保险协会，联合举办了“罕见病与大病医疗问题专题研讨会”。全国（包括上海在内）的19个省市及地区的发改委、卫计委、人社厅（局）社保部门、药监部门、红十字会少儿住院互助基金、社保协会、商业协会、药学会、基金会、高校有关领导与专家参加了会议；参加会议的还有罕见病患者代表、志愿者代表以及有关罕见病与大病的药企代表、部分媒体代表等近140人。本次研讨会取得了预期效果，推进了社会对罕见疾病的重视，树立了对遗传性可防可治罕见病的信心。     会同市医学会罕见病专科分会联合，在上海市食品药品安全研究会，上海市     药学会药事专业委员会的支持下，举办了“2015年京沪粤鲁罕见病/孤儿药学术交流会议暨上海市罕见病/孤儿药学术年会”。邀请了23位本市与兄弟省市有关专家与会作学术交流。     四、做好调研等工作 为基金会工作打好基础     为了解罕见病患者的情况，召开罕见病患者组织代表以及患者代表座谈会，听取他们的需求与意见，对基金会有的放矢做好工作起到积极作用。召开了“罕见病药企相关人员通气会”，听取了意见并得到与会企业的支持。     为早日建立基金会网站，与网络公司联系商谈建立网站相关事宜，在他们的支持下制定了本基金会网站建设的方案。     参加新媒体与渐冻人组织召开的相关会议，了解需求。根据渐冻人自发成立组织—互助家园提出的希望归属于基金会管理的愿望。     存在不足     基金会影响力不足，知晓度低。筹资困难，阻碍了基金会的发展。     我们将在新的一年里，在各方面的支持下，努力提高宣传力度，扩大基金会影响，为本市罕见病防治事业做出应有的贡献。

十二、下年度工作计划

一、力争在2016年4月完成建立基金会网站建设，正式上线运行。逐步完成网站各个功能区的建设，使之逐步成为医务人员的好帮手，成为罕见病患者的贴心朋友，成为患者与医务人员的桥梁与纽带。成为基金会向社会公众公开、透明的载体。     二、探索建立为罕见病事业服务的志愿者队伍。按照罕见病的分类，逐步建立以病种为主的志愿者队伍1-3支，更好的服务患者。充分发挥罕见病专家委员会的作用。     三、落实政府委托事宜，针对可防可治的遗传性罕见疾病，牵头编印2016年版上海市罕见疾病名录册，参与制定本市罕见病门诊准入标准，为全市医疗机构提供服务。在此基础上，进一步做好本市罕见疾病的调研工作。     四、争取兄弟基金会的支持与合作，完成开展对围产期（孕期）产妇宣传罕见病防治的宣传资料拍摄与编印宣传手册。共同慰问罕见病患者。     五、努力做好主题宣传活动。继续会同有关单位，结合世界罕见病日、年会等主题日活动，做好宣传工作，扩大基金会的影响。进一步做好学术交流、科普宣传及政策推动等活动。     六、继续争取社会的支持，更好地为罕见病患者提供经济上的救助。     七、深入学习贯彻基金会管理的法律法规，依法、依章做好基金会管理。

十三、审计报告结论 经会计师事务所审计的审计报告结论：

经会计师事务所审计的审计报告结论：           我们认为，上海市罕见病防治基金会财务报表在所有重大方面按照《民间非营利组织会计制度》、国家其他有关法律法规的规定编制，公允反映了上海市罕见病防治基金会2015年12月31日的财务状况以及2015年度的财务收支情况。

审计单位：  上海财瑞会计师事务所有限公司 注册会计师：  周 峰 赵丽敏 审计日期：  2016-03-14 审计机构联系电话：  62261357

十四、监事意见

姓名 日期 意见 陈光榆 2016-03-18 基金会能依据国家以及本市关于基金会管理方面的法律法规、规章，依法办事；建立了必要的规章制度;基金会所开展的各项工作未发现损害基金会利益的事项;基金会能坚持集体领导，定期召开理事会、理事长会议以及办公会议,重大活动与决策都经过不同形式的理事长会议决定,按期向全体理事报告工作进展与经费收支情况，接受理事监督;基金会2015年度对基金的募集、管理、使用以及资金的运作，未发现违反法律、法规、财经制度。

十五、接受监督管理的情况

*（一）年检情况：

年度 2011年 2012年 2013年 2014年 年检结论  尚未成立（或新成立）未参加  尚未成立（或新成立）未参加  尚未成立（或新成立）未参加  合格