长三角罕见病防治与保障论坛暨2020年上海市罕见病/孤儿药学术年会、第三届上海市罕见病病友大会于10月31日在上海美丽园大酒店召开，11月1日圆满落幕。
为期两天的大会由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海市罕见病诊治中心和上海市儿童罕见病诊治中心联合主办，旨在进一步贯彻和落实2019年12月第十三届全国人民代表大会常务委员会第十五次会议通过的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》和2020年2月中共中央国务院发布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》精神，关注和交流包括罕见病研究、相关药物开发、政策支持以及罕见病患者的社会帮扶等领域内的各项议题。来自11个省市的医学专家、社会各界关注罕见病事业的爱心人士、志愿工作者以及病友和家属近200人参加了会议。
大会的开幕式由上海市教育电视台主持。大会在20名罕见病患儿组成的七色堇罕见病儿童合唱团的歌声中拉开帷幕。
上海教育电视台台长孙向彤致辞：生命皆平等，每一个生命都值得温柔相待。在今后的工作中，上海教育电视台将同上海市罕见病防治基金会开展全方位多元化的合作，我们要发挥传播的专长，履行媒体社会责任，为推动罕见病防治事业贡献我们的应尽之力。
上海交通大学医学院附属新华医院院长孙琨致辞：新华医院作为上海市罕见病诊疗中心，以及上海市儿童罕见病等中心的依靠单位，国家罕见病诊疗协作网的上海市牵头单位，我们和来自各方的专家学者及病友，相聚在黄浦江畔，为进一步落实健康中国的战略，从罕见病的科学防范、协作机制、人文关怀等方面将开展深入的探索。
上海市人大常委会副主任、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威通过视频致辞：有一个更好的社会保障机制，这是对罕见病病人和家属都是很好的福音。希望通过长三角专家们的一些讨论，能够更好的孵化出对罕见病的预防保障有长三角的经验，这也为我们国家长三角战略一体化作出我们应有的贡献。
上海市罕见病防治基金会李定国理事长代表基金会，接受了中视远通信息咨询（北京）有限公司总经理陈迪捐赠的110万元善款。
上海市罕见病防治基金会创始人、市政府原副市长谢丽娟女士向爱心企业颁发了捐赠证书，并发表了热情洋溢的讲话，她说：感谢政府相关部门的支持；感谢医疗、医药机构和医学、医药专家的积极参会；感谢爱心企业家对罕见病事业的支持，应该向他们献花，；上海教育电视台为健康中国和基金会携手合作、共同努力，意义深远。她说，罕见病事业的发展需要方方面面的参与和支持，上海市罕见病防治基金会有那么多朋友的帮助和支持，一定会有更好的发展。
参加大会演讲和交流的共有34位，其中有来自各省市的医学、药学、法学、卫生经济学、心理学等专家，从宏观政策、专业知识、基础理论、临床实践、医生心得、患者故事等多学科多视角展开了论述演讲。有来自各地的病友组织负责人、病友、病友家属等，从病程特点、心路历程、励志故事、健康护理、医保报销等，多方面多角度分享了抗病心得经验。会议间短暂的休息时间，成了医患间贴心交流的机会。会上还播放了《帮女郎》栏目年度大型公益策划《爱·上海的温度》公益宣传片。会议以线上线下相结合的方式同步进行。
上海市罕见病防治基金会李定国理事长最后作大会总结。他说：这次大会具有几个特点：一是会议规模空前，参会人出席率高；二是会议出席面广，有来自11个省市的专家、学者和病友；三是演讲参与者多，共有34位专家、学者、病友精彩演讲；四是大会议题面广，内容从宏观到微观，涉及多学科领域；五是参会主持人水平高，时间掌握好，评价起到点睛之效。李定国理事长说，一次成功的会议需要多方面的支持，除了专家学者的鼎力相助，也离不开广大病友的积极参与，离不开爱心企业的的支持奉献，离不开志愿工作者和会务工作者的辛勤付出，离不开参会者遵守会场秩序，以饱满的精力全程参会。最后，他相约明年大会再见。
本次会议得到参会者的高度评价。专家称赞这次会议是一次罕见疾病的学术年会、高峰论坛，办的很成功。病友赞赏这次会议是医患共谋罕见病对策的盛会，是病友期盼的会议，说三年来病友大会越办越好为病友增添了希望和信心。
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