2014年12月基金会召开第一次代表会议。

2014年第一次理事会议。

2015年国际罕见病日暨第一次理事会，谢丽娟名誉理事长向理事颁发证书。

2015年在新华医院召开第二次理事会。

2015年国际罕见病日儿科医院慰问罕见病患儿。

2015年国际罕见病日儿医中心成立罕见病诊疗中心。

2015年国际罕见病日活动暨第一次理事会在儿童医院举行。

2015年国际罕见病日暨理事会，建立罕见病专家委员会。

2015年国际罕见病日上门慰问罕见病患者并发放一次性救助款。

2015年国际罕见病日向戈谢病患儿发放救助款。

2015年基金会会同市医保协会召开罕见病与大病医疗问题专题会议。

2015年召开成骨不全症学术研讨会。

方秉华副理事长接受捐款。

名誉理事长、理事、监事。

召开患者组织、患者代表及志愿者座谈会。