2016年2月29日，由上海市卫计委主办，市妇幼保健中心承办，上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海市健康教育所、上海市儿童医院协办的“上海市首届罕见病宣传日活动”在上海市儿童医院新院举行。市卫计委副主任王磐石宣布了“《上海市主要罕见病名录(2016年版)》”共计56个罕见疾病。