上海市罕见病防治基金会召开本市医护人员罕见病防治知识培训工作会议
3月17日下午，在市卫计委的指导下，由上海市罕见病防治基金会与上海市医学会罕见病专科分会共同召开的“本市医护人员罕见病防治知识培训工作会议”在市儿童医院召开。出席会议的有市罕见病防治基金会理事长、市医学会罕见病专科分会主任委员、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会委员李定国教授，上海市卫计委医政处吴宏副处长及本市二级以上医疗机构代表等60多人参加。会议由基金会副理事长兼秘书长杨钧仪主持。
为贯彻执行今年初，市政府翁铁慧副市长召开的有关罕见病防治等工作的专题会议纪要中关于开展罕见病知识培训的精神。市罕见病防治基金会联合市医学会罕见病专科分会召开了此次会议，认真落实在本市二级以上医疗机构中开展罕见病防治知识培训，以逐步提高他们对罕见病的认知和诊疗水平，促进本市罕见病防治工作不断发展。
会上，李定国理事长作了题为《让医界更多人关注罕见病》的专题报告，他在报告中向与会人员介绍了境内外罕见病有关领域的发展与现状，以及本市罕见病工作的主要成果，还就罕见病防治知识培训的目的、意义作了讲解。
市卫计委医政处吴宏副处长在会议上提出，罕见病经社会多方的努力已获得不少的支持与关注，在做好宣传工作的同时，对罕见病的发现、研究及诊疗也需要同样的重视。因此，专业医疗机构的配合十分重要。罕见病防治培训是一个良好的契机，一方面提升医务人员的业务水平、增长技能、造福患者，同时为今后罕见病患者登记工作奠定坚实的基础。
最后，杨钧仪副理事长兼秘书长对当天下发的“关于开展临床医务工作者罕见病知识培训的通知”进行了解读，并要求各医疗机构按规定时间上报参训人员。
