本市罕见病防治知识培训正式起航

 

       4月26日上午，由上海市卫生和计划生育委员会指导，上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、国家儿童医学中心主办，第一三共（中国）投资有限公司支持的“2017年第一期罕见病防治培训班开班仪式”在上海大众国际会议中心举行。

 

 

 

出席开班仪式的有上海市原副市长、市罕见病防治基金会创始人谢丽娟，上海市罕见病防治基金会理事长、市医学会罕见病专科分会主任委员、国家卫计委罕见病诊疗与保障委员会委员李定国教授，以及第一三共（中国）投资有限公司总裁包幼甫。首届培训班汇集了来自本市34所二级以上医疗机构的四十多名医护人员，其中有副主任医师、主治医师、副主任护师以及住院医师等，凝聚着各医疗机构对罕见病防治工作的重视与支持。

本次对医护人员罕见病防治知识的培训，是本市罕见病防治事业继“上海市主要罕见病名录（2016年版）”发布、《可治性罕见病》专著首发后的又一重大举措。这也是国内首个较为规范，系统的罕见病防治培训。通过对医护工作者的培训，提高他们对罕见病的认知及诊疗水平，提高防治意识。

 

第一三共（中国）投资有限公司总裁包幼甫

 

 

上海市原副市长、市罕见病防治基金会创始人谢丽娟

 

 

 

 上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授 

                 复旦大学医学院教授马端                   

                                                         上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心主任医师

 

 

这次培训项目的实施，是认真贯彻执行今年初市政府关于罕见病防治等专题会议纪要的体现。下阶段我们将在培训的基础上，逐步开展本市罕见病登记工作。通过这些工作，为本市的罕见病防治事业打下坚实的基础。