为认真贯彻市政府罕见病专题会议纪要，做好本市罕见病防治知识培训工作，不断提高医务工作者罕见病防治知识与诊疗水平， 2月1日市卫计委会同市罕见病防治基金会联合召开了上海市罕见病防治知识培训工作会议。

   
                    会议情况                                            杨钧仪副理事长兼秘书长作培训工作总结


 

        会议由杨钧仪副理事长兼秘书长主持，李定国理事长介绍了国内外有关罕见病的最新情况；杨钧仪副理事长兼秘书长总结了2017年罕见病防治知识培训及布置了2018年培训工作；市卫计委闻大翔副主任到会并讲话。闻主任就做好本市罕见病防治培训提出了如下要求：   
        一、充分认识培训工作的重要性
        做好罕见病防治知识培训工作，是落实“健康上海2030”规划纲要内容之一。罕见病绝不是小众问题。随着科技的发展，凸显着与社会大众的密切关系，对于出生缺陷的预防、健康管理和常见病的治疗都是非常重要的。
        二、要认真做好罕见病防治知识培训工作
        要把认真做好罕见病知识培训作为医院重要工作之一来抓。各医疗机构、尤其是院领导要重视罕见病防治知识的培训工作，克服困难积极参与；要认真做好参训人员的挑选，确保参训人员的落实到位，为将要开展的罕见病患者登记工作打好基础。
        三、要做好罕见病防治的诊疗与宣传
        罕见病事业任重而道远，希望有条件的医疗机构可以设立罕见病专科门诊，减少罕见病的误诊、漏诊，给罕见病患者带来福址；要结合国际罕见病日、上海市罕见病宣传活动、世界卫生日等做好宣传，提高广大医务工作者与广大群众对的罕见病的认知度。

 
 

    

     市卫计委闻大翔副主任讲话                                  李定国理事长介绍国内外罕见病的最新情况