018年2月28日是第十一个国际罕见病日，今年的主题是“research”（研究）。为了进一步普及罕见病防治知识，提高公众认知度，营造良好的关爱罕见病患者的社会氛围，上海市罕见病防治基金会开展了国际罕见病日系列宣传活动。







      
在本市罕见病患者组织的参与下，拍摄了《2月的最后一天 国际罕见病日 你知道多少》宣传短片，通过基金会网站向社会传播。






    
   
 

       2月25～28日，基金会与上海乐侯志愿公共服务中心在虹桥T2航站楼，虹桥高铁设置了“关注罕见病，让爱不罕见”宣传版面；各有关罕见病患者组织也将罕见病宣传易拉宝进行了展示。通过志愿者与罕见病患者组织向过往旅客发放特制的宣传国际罕见病日冰箱贴、明信片、杯垫等宣传品，以及普及罕见病防治知识，一起携手关注罕见病，让爱不罕见。

        为了进一步做好罕见病防治的普及宣传工作，我基金会会同市医学会罕见病专科分会在去年拍摄制作《预防罕见病从现在做起》系列宣传光盘之一的基础上，又争取社会有关方面支持，完成了《预防罕见病从现在做起》系列动漫宣传光盘的拍摄与制作，在2月28日市卫计委主办的上海市第三届罕见病宣传活动上，向区卫计委和相关医疗机构发放。

        2月27日下午基金会联合市医学会罕见病专科分会主办，并由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办了“罕见病防治研究进展学术讲座”。邀请了北京、本市不同学科的专家，就罕见病防治研究进展、溶酶体贮积症研究进展、肺动脉高压诊治进展、罕见的心血管疾病研究等开展了专题报告。通过学术讲座，促进了罕见病诊治的交流，提高了参会人员对罕见病的认识及诊疗要点的掌握。

       国际罕见病日活动期间，基金会还下发通知，开展了罕见病宣传版面的评比活动。以这种形式提高各医疗机构对罕见病防治工作的认知度与参与积极性。

       国际罕见病日活动期间，基金会谢丽娟顾问、李定国理事长还分别前往重度罕见病患者家中，看望患者并送上慰问金。还商请当地红十字会结合患者实际情况，解决一定的生活困难，提高患者的尊严与生活质量。

       2月28日国际罕见病日当天，基金会作为支持单位，参与市卫生和计划生育委员会主办“上海市第三届罕见病宣传日活动”。市卫生计生委领导宣布了“第一批上海市罕见病专科门诊”医疗机构名单与“上海市罕见病诊治中心”、“上海市儿童罕见病诊治中心”，并向这些冠名的医疗机构颁发了铭牌；与会领导还慰问了开展罕见病义务咨询的各位专家。